Så blir assistansen naken och integritetskänslig

Den 1 november började den nya lagen om assistans att gälla. Den säger i teorin att den som har behov av personlig assistans avseende andning och sondmatning ska kunna få det. För dem det berör är det ju förstås en stor lättnad. Men för många andra var detta långt från lösningen. I ett förslag till lagändring har regeringen nämligen skrivit in att assistans i övrigt bara ska ges till den del av hjälpbehovet som är av mycket privat och integritetskänslig karaktär.

Regeringen vill att man ska kunna få hjälp med delar av hjälpbehovet. Läs den meningen igen. Få hjälp med delar av hjälpbehovet. Visst känns det ganska absurt – klart att man behöver få hjälp med hela hjälpbehovet!

Enligt förslaget så ska assistans endast ges till den del av hjälpbehovet som är av mycket privat och integritetskänslig karaktär. Detta har faktiskt redan praktiserats sedan en dom i Högsta Förvaltningsdomstolen 2009. I princip har enbart situationer där din hud syns eller berörs räknats som integritetskänsligt. Moment som dusch och påklädning har delats in i otaliga ögonblick där varje del granskas. Naket, eller inte? Nakna inslag ger rätt till assistans, andra inte.

Över tusen personer har på grund av domen från 2009 förlorat sina insatser och regeringen har beslutat att tillfälligtvis inte genomföra omprövningar av fattade beslut, eftersom många fler då skulle bli utan stöd. Obegripligt är det då, att man med sådan vetskap vill föra in denna dolk i lagtexten.

Jag börjar bena i ordklyveriet som politiken och Försäkringskassan ägnar sig åt. Jag googlar integritetskänslig. Det ger i princip bara två typer av träffar. Den ena är myndighetsmässiga dokument avseende personlig assistans. Den andra handlar om GDPR.

I sammanhanget GDPR så handlar integritetskänslighet om personuppgifter som individer förmodat inte vill ska spridas eller läcka ut. Det är exempelvis uppgifter om din lön, uppgifter om lagöverträdelser, resultat i personlighetstester, om något i din privata sfär eller sociala förhållanden. Skulle begreppet och ordalydelsen flyttas från GDPR till personlig assistans så skulle man i princip kunna hävda att personlig assistans i sig är integritetskänsligt!

Att ha en stor och varaktig funktionsnedsättning och behöva hjälp från någon är i sig känsligt för integriteten. Det är svinjobbigt att ha en person närvarande i livets alla ögonblick! Att ha assistans är ju att ha någon som ser dig, granskar dig, värderar dig, hör dig, noterar dig. Det är priset vi betalar för att kunna leva självbestämda liv tillsammans med våra familjer och vänner.

Att ha assistans är att ha någon som är med när du sätter på din hemliga guilty pleasure-serie på Netflix eller rollar dig i armhålan fast du inte tvättat dig före. Det är att ha någon som får plocka det där ovanligt grova superlånga hårstrået som växer från din bröstvårta eller att ha någon som hör hur du beter dig i ditt usla bråk med din partner.

Vi kan inte komma undan att det är intimt och integritetskänsligt att be någon om hjälp med kroppen och grundläggande funktioner. Gå till dig själv. Skulle du själv hjälpa en krum främling att klä sig utan att rubba era privata sfärer? Skulle du dela maten åt någon vuxen man, två meter lång, utan att reflektera? Nej, det är inte svårt att svara på: det hade inte känts bra för någon av oss.

Bäste politiker, det är tid för rim och reson. Jag tror att vi är ense om att den personliga assistansens intentioner var att lösa problem med nedsatt funktionsförmåga och självbestämmande för den med mycket begränsade egna potenser i vardagliga situationer. Det var aldrig meningen att liv skulle nedmonteras i sekunder som antingen skulle innebära hjälp, eller inte. Om man inte själv kan få på sig sina byxor så hjälper det föga att man har rätt till att få hjälp med att dra upp gylfen. Eller hur. Och för den som behöver fysisk hjälp med att knappa in koden för Bank-ID, så spelar det föga roll om naken hud vidrörs eller inte. Det är känsligt oavsett, något man inte vill dela med vem som helst. Personlig assistans är helt enkelt privat och känsligt.