Debatt: Läkaren sa till mina 
föräldrar att det var lika
 bra att jag fick somna in

Dagens Nyheter publicerade i förra veckan en uppmärksammad intervju om aktiv dödshjälp. Reportaget skildrar en man med en relativt nydiagnostiserad ALS, som tar sitt liv med en läkares hjälp. DN använde en människa i en uppenbar livskris för att bygga sin tes kring att ett liv i rullstol inte har något värde och det ska man inte tvingas genomlida.
 
Jag kan förstå lockelsen i att vara för aktiv dödshjälp, jag värnar också om individens självbestämmande. Aktiv dödshjälp hade kunnat fungera om världen var perfekt, om alla behandlades lika – om det inte fanns någon funktionsnorm som dikterade vilka som skulle få tillgång till denna aktiva dödshjälp.
 
Men i en värld där även mina bekanta ofta felaktigt utgår från att jag helst vill bli "botad" och där jag dagligen får utstå kommentarer som att "om jag var i din situation så skulle jag inte vilja leva". Att i denna värld, där funktionsförtrycket har genomsyrat hela samhällsbilden, tro att inte även sjukvårdens bemötande påverkas av funktionsnormen. Det är både farligt och naivt. När jag var ett litet barn, och allvarligt sjuk i lunginflammation, så sa läkaren till mina föräldrar att det var lika bra att jag fick somna in. Mina föräldrar tvingades att kämpa för min rätt att få leva.
 
Att läkare sätter en så kallad ”behandlingsbegränsning” på oss med normbrytande funktionalitet är tyvärr en vanligt förekommande verklighet. Det händer redan idag att mina kamrater dör på grund av att en läkare har en subjektiv åsikt kring att våra liv saknar ”värde”. Om vi inte kan lita på att vi ska få den vård vi behöver för att överleva – hur ska vi då kunna lita på att inte även aktiv dödshjälp skulle kunna komma att användas emot oss?
 
Jag tror inte det går att hitta en enda funktionsrättsrörelse i världen som är för aktiv dödshjälp och i länder där det har legaliserats så har det lett till katastrofala följder för människor med normbrytande funktionalitet. Det finns mängder av vittnesmål där individer har känt sig pressade till att acceptera aktiv dödshjälp. Att bli utpekad som en börda för anhöriga, vården och hela samhällsekonomin sätter en svår psykisk press på individen ifråga.
 
Det är också väldokumenterat hur funktionsrätten långsamt försvagas och hur våra rättigheter urholkas än mer i länder där aktiv dödshjälp praktiseras. När en man i Kanada krävde sina rättigheter, som FN-konventionen ger oss, och självbestämmande över sitt liv så blev han nekad. Däremot så var staten ivrig att erbjuda honom aktiv dödshjälp. Att vi har ”självbestämmande” över vår död är tydligen jätteviktigt – men när det kommer till att ge oss självbestämmande att faktiskt leva våra liv så är det inte fullt lika viktigt.
 
Är det verkligen självbestämmande att få välja döden – om det är det enda vi får välja?
 
Det är nästan komiskt hur förespråkare alltid låtsas som att det bara finns religiösa motiv bakom att inte vilja legalisera aktiv dödshjälp. Men det är vardag att funktionsnormativa människor ignorerar funktionsrättsrörelsens ståndpunkter, man pratar hellre om oss än med oss, även när det rör sig om så avgörande frågor som vår rätt att existera och att behandlas likvärdigt.
 
För att förstå vidden av funktionsförtrycket så kan det vara värt att påpeka att mord på människor med en normbrytande funktionsvariation leder statistiskt sett till lägre straff – och ibland inget straff överhuvudtaget – runt om i världen. Och när en japansk man mördade 19 individer som bröt funktionsnormen så gick den japanska staten inte ut med offrens namn. Man ansåg att det kunde försämra familjernas status om världen fick veta att de avlat en normbrytare.
 
Jag skulle kunna fortsätta, men poängen är att vi som bryter mot funktionsnormen skulle vara tacksamma om staten inte legaliserade ett sätt att bli av med oss.
 
Nu säger ofta människor att aktiv dödshjälp bara skulle handla om hjälp till de döende. Men enligt läkare så har jag varit döende sedan jag bara var några månader gammal – och min framtida livskvalitet var alltid av stor oro för den normativa sjukvården. Mina föräldrar fick höra att jag inte skulle bli mer än max 3–4 år. Nu är jag 34 år gammal – med en enorm livsglädje. Men enligt min progressiva diagnos så är jag fortfarande ”döende”.
 
Om jag någon gång går igenom en depression eller livskris, kan jag då vara trygg i att jag kommer få samma stöd och hjälp som alla andra? Eller kommer jag i framtiden bara få en broschyr om aktiv dödshjälp?
 
För mig, som har en väldigt likartad diagnos som den man DN berättar om, så är det uppenbart att det var en ogrundad rädsla och fördomsfulla föreställningar kring hur ”våra liv” kan se ut som fick honom att bli självmordsbenägen. Tyvärr verkar dessa rädslor och fördomar ha fått sin bekräftelse, och en uppmuntran till att bejaka dem, av en högst olämplig och funkofobisk läkare. Rädslor kring att exempelvis använda en respirator beror på normativa idéer om hur ett gott liv kan se ut. Att ”hamna i respirator” är enligt många av mina vänner en positiv händelse då många upplevde en ökad energinivå då man inte längre behöver kämpa med andningen.
 
Inom psykologin pratar man ofta om en ”disability paradox” som går ut på att det inte finns några studier som påvisar att vi skulle vara mindre lyckliga eller levnadsglada – snarare tvärtom. Väldigt talande att denna information är så chockerande, i funktionsnormens ögon, att man benämner det som en paradox. Många försöker dessutom motbevisa denna slutsats med resonemang kring att "vi invalider måste ljuga eller kraftigt överdriva hur glada och nöjda vi är med våra kroppar."
 
Det finns en dokumenterad, övergående, traumaförekomst med att plötsligt uppleva en funktionsförändring under livets gång. Men det finns inga studier som säger att det inte är fullt behandlingsbart med terapi.
 
Så om ni funktionsnormativa människor nu vill hävda att era argument och motiv för aktiv dödshjälp inte är funkofobiska – varför kämpar ni då med att stoppa alla former av suicid bland funktionsnormativa? Varför erbjuds inte ni dödshjälp? Varför är inte er rätt till att få avsluta livet på ett ”värdigt” sätt lika viktigt?
 
Denna man som förespråkarna för aktiv dödshjälp nu använder sig av sa så här till DN: ”Det är många som lever med den här sjukdomen som faktiskt accepterar det. Men jag har aldrig varit i acceptansstadiet.”
 
Det är sorgligt att läkaren, som "assisterade” denna traumatiserade människa till att dö, inte gav patienten den tid och vård som behövdes för att komma igenom sin livskris. I mitt tycke är detta ”fall” ett överlagt mord. Vi kan nog alla känna igen oss i hopplösheten man kan känna när livet hastigt förändras. Men inte skulle vi acceptera att en läkare dräpte någon som exempelvis förlorat en närstående och inte kunde se en framtid utan denna?
 
Det är också extremt osmakligt hur medierna i det ”goda och progressiva” Sverige drar igång en romantisering av eutanasi, just nu, när vi är ett av få länder som samtidigt tolererar en samhällsspridning av ett virus som dödar ”såna som oss”. Detta utan att garantera oss vård som ger oss en chans att överleva om vi blir smittade.
 
Människor med min sjukdom, SMA, får aktiv dödshjälp – i länder vars modeller förespråkarna vill följa – utan någon större prövning. Den svenska modellen, med passiv dödshjälp och en palliativ vård, är fullt tillräcklig. Aktiv dödshjälp är, och har alltid varit, ett rent förakt för det svaga. Ett påhittat behov som egentligen inte existerar utanför den funktionsnormativa människans ångest, oro och fördomar.
 
Vi invalider minns nazisternas eutanasiprogram, Aktion T4. Nazisterna sa också att det var för ”vår skull”.