– Att ha barn med npf-problematik sätter livet på kant, vardagen blir inte som man trodde den skulle vara. Istället för att få lägga sin energi på att få ihop allt det vanliga ska jag också vara sambandscentral mellan skola, hem, bup, arbetsterapeut, psykolog och läkare, berättar hon.

Samtidigt har hon vuxit som människa och insett sin kapacitet av utmaningarna, och sedan april 2022 när Knut fick sina diagnoser har livet blivit enklare. De har fått stöd och rådgivning, förståelse för sonens behov och terapi och medicin som gjort det lite lättare för Knut, och hela familjen. Sedan årsskiftet äter han även Intuniv, som hjälper honom reglera sina känslor och har gjort att han inte längre dagligen hamnar i konflikter med lärare och andra elever. Emilia Ottosson jublar.

– Vändningen kom, halleluja!

Förändringarna lät sig inte väntas på, och de var mer positiva än Emilia Ottosson vågat hoppa: humöret blev bättre, nattningarna började ta en halvtimme istället för flera timmar och Knut började sova gott nätterna igenom.

– Han kom till ro, blev harmonisk och kan hantera motgångar och tillsägelser på ett helt annat sätt. När vi höjde medicinen ropade skolan också hej, han började klara att vara med på hela lektioner i klassrummet tillsammans med de andra eleverna, och göra hela uppgifter i sin arbetsbok, även om just det var motvilligt.

Intuniv fanns – 15 mil bort

En dag när Emilia skulle hämta ut mer medicin fick hon veta att närmsta apotek som hade Intuniv i sonens styrka inne låg 15 mil bort.

Det var bara att sätta sig i bilen och köra. Vad gör man inte för att ens barn ska må bra och få en fungerande vardag?

– Det var bara att sätta sig i bilen och köra. Vad gör man inte för att ens barn ska må bra och få en fungerande vardag?

Hon ringde bup och de fick snabb hjälp med ett nytt recept för att kombinera de styrkor som skulle finnas på apoteket och på så vis hamna på rätt dos.

– Men nu fanns plötsligt inga mediciner att hämta, all Intuniv var slut, i hela landet. Jag ringde upp bup och det kändes som att hela min värld rasade. Jag frågade om det finns någon liknande medicin, något vi kan få så länge. Men jag fick svaret att det finns inte, vi måste härda ut och kämpa.

Emilia Ottosson är förtvivlad.

Vi ska tillsammans tillbaka in i samma träsk som vi tagit oss upp ur.

– Det känns som att någon slår undan benen på mig. Vi hade äntligen fått landa lite, mitt barn mår bra och så ska hans vardag raseras igen. Hans kropp och sinne kommer inte längre ha avlastning från utbrott och stormande känslor, vi ska tillsammans tillbaka in i samma träsk som vi tagit oss upp ur.

”Vi sliter vårt hår”

Nu består vardagen återigen av utbrott med raserianfall, tunga steg i trappan och ett barn som är helt slut efter skoldagen, samtidigt som han är hyperaktiv och inte kan somna på kvällen. En ond cirkel.

– Vi sliter vårt hår, jag är ständigt stressad och måste vara på tårna.

I skrivande stund är Intuniv restnoterad i styrkorna 1 och 4 milligram, och väntas ta slut i styrkorna 2 och 3 milligram i maj respektive mars.

Antalet personer som äter mediciner mot adhd ökar bland både barn och vuxna, i jämn takt med att antalet diagnostiseringar ökar. Bland barn och unga mellan 10 och 17 år äter åtta procent av pojkarna någon medicin mot adhd, och 4,5 procent av flickorna.

Många beskriver att börja med medicin som att tända lampan. Plötsligt fungerar rutiner och skola eller jobb, ork och humör får nya nivåer och möjligheterna att nå sina planer och drömmar ökar.

Snart tar Elvanse också slut

De senaste åren har restnoteringarna på läkemedel ökat. I juni 2023 såg Läkemedelsverket en kraftig ökning, och för hela året syns en ökning med 100 procent jämfört med 2022. Oftast handlar det om veckor, men ibland månader eller till och med ett helt år.

– Samtidigt är det värt att notera att andelen restanmälda läkemedel av totalt antal tillgängliga läkemedel är relativt liten. Och i de allra flesta fall finns det tydliga alternativ till de restanmälda produkterna, säger Therese Smedberg som är pressekreterare på Läkemedelsverket.

Även när det gäller adhd-mediciner ökar restnoteringarna kraftigt, och då är det inte så säkert att det finns alternativ. Intuniv, som är restnoterat på två styrkor i hela landet just nu, går inte att byta ut. Nästan 15 000 barn och unga äter Intuniv. Även Elvanse, som Dagens ETC rapporterat om tidigare, är anmäld att bli restnoterad i mars och april, i styrkorna 30, 40, 60 och 70 milligram. Inte heller för Elvanse finns det några liknande mediciner att byta mot. Ofta finns mediciner som är restnoterade i vissa styrkor, och med ett nytt recept kan många patienter få anpassad dosering. Även Equasym som tillverkas av Takeda är restnoterad på styrkorna 30 och 40 milligram, och kommer att bli restnoterade på 10 och 20 milligram i april.

Takeda, som tillverkar både Intuniv, Elvanse och Equasym, har valt att hemlighålla skälet till restnoteringarna, men att restnoteringar i allmänhet ökar beror på världsläget.

– Det stämmer. Det rådande världsläget, höga energipriser i kombination med en hög inflation, svag kronkurs och stigande räntor är fortsatta utmaningar, även för läkemedelsförsörjningen, säger Therese Smedberg.

Letar desperat efter lösningar

Anna och hennes 15-årige son, som vi kallar för Erik, vill vara anonyma. Erik blir aggressiv av de flesta läkemedel han har testat, men de senaste fem åren har han ätit Intuniv med goda resultat.

– Förut var han utåtagerande, högljudd och aggressiv. Han hade svårt med koncentrationen och det blev många orosanmälningarna till Socialtjänsten eftersom han utsatta sig själv för stora risker, säger Anna.

Med Intuniv blev han lugn, och han fick lättare att både lyssna och själv sätta ord på sina tankar. Idag går Erik i nian. Det har hänt att Erik missat att ta sin medicin, och de dagarna har han kommit hem från skolan och sagt att han inte riktigt fungerar och att han inte klarat att koncentrera sig. 

Nu är Anna orolig för både betygen och Eriks välmående.

– Jag är rädd att vi ska bli tvungna att byta medicin, till något som tar honom från en lugn tonåring till en risksökare om han måste ta något centralstimulerande.

Nu börjar medicinen ta slut, och Anna letar desperat efter lösningar.

– Tänk om jag som förälder måste hitta andra sätt att medicinera honom. Jag har övervägt cbd-olja, såklart utan thc (det aktiva ämnet i cannabis). Men de är dyra och går bara att beställa på nätet. Det känns ju väldigt riskabelt.

Inga krav på tillverkaren

Takeda har patent på både Intuniv och Elvanse, och är ensamma leverantörer av medicinen. Men ger det dem ett ansvar att tillhandahålla medicinen? Svaret är nej, enligt Therese Smedberg och Läkemedelsverket:

– Det finns inga krav på att en tillverkare ska förse en marknad med läkemedel. Däremot krävs att det företag som tillhandahåller ett läkemedel, meddelar en kommande restsituation till Läkemedelsverket, två månader i förväg.

Däremot kan läkemedelsföretag som inte anmäler en kommande restnotering två månader i förväg åläggas med en sanktionsavgift.

– Men som tidigare, något krav på att tillhandahålla ett läkemedel finns inte, säger Therese Smedberg.