Hälsa.

2015-10-18 11:00
  • Lotta 58 år. Insjuknade i ME/CFS 1977. Fick sin diagnos först 1990. Är rullstolsbunden och behöver hjälp med allt. Bild: Charles Ludvig Sjölander
    Lotta 58 år. Insjuknade i ME/CFS 1977. Fick sin diagnos först 1990. Är rullstolsbunden och behöver hjälp med allt.
  • André, 19 år, drabbades av ME/CFS 2009. Fick diagnos efter tre år. Är mestadels sängbunden och vårdas av anhöriga. Har ständigt svåra nerv- och muskelsmärtor. Bild: Privat
    André, 19 år, drabbades av ME/CFS 2009. Fick diagnos efter tre år. Är mestadels sängbunden och vårdas av anhöriga. Har ständigt svåra nerv- och muskelsmärtor.
  • Malin, 36 år. Insjuknade 2007 och fick diagnos av ME/CFS-kunnig läkare. Lever större delen av sitt liv i sängen. Helt avskärmad från socialt umgänge. Extremt ljud- och ljuskänslig. Bild: Privat
    Malin, 36 år. Insjuknade 2007 och fick diagnos av ME/CFS-kunnig läkare. Lever större delen av sitt liv i sängen. Helt avskärmad från socialt umgänge. Extremt ljud- och ljuskänslig.
  • Sigrid, 26 år. ME/CFS-sjuk i 8 år. Fick sin diagnos 2014. Säng­liggande 23 timmar per dygn. Behöver hjälp med i stort sett allt. Bild: Privat
    Sigrid, 26 år. ME/CFS-sjuk i 8 år. Fick sin diagnos 2014. Säng­liggande 23 timmar per dygn. Behöver hjälp med i stort sett allt.
  • Samuel, 11 år, fick ME/CFS 2009. Får skov i veckor då han är oförmögen att göra något. Har kunnat gå åtta förmiddagar i skolan under vårterminen. Bild: Privat
    Samuel, 11 år, fick ME/CFS 2009. Får skov i veckor då han är oförmögen att göra något. Har kunnat gå åtta förmiddagar i skolan under vårterminen.

De osynligt sjuka

En uteslutningsdiagnos

Även om stora delar av vården fortfarande saknar kunskap om ME har diagnosen börjat få allt mer uppmärksamhet. Den 19 och 22 oktober hålls konferenser om svår ME/CFS i Stockholm respektive Göteborg, där sjukvårdspersonal och politiker bjudits in för att lyssna på ledande experter. Nyligen öppnade också en ME-mottagning på läkarmottagningen Stora Sköndal. Där arbetar läkaren Per Julin som är specialist i rehabiliteringsmedicin. 

Många som drabbats av ME vittnar om svårigheterna att få rätt diagnos och vård. Varför är kunskapen så dålig om den här sjukdomen?

– Det är svårt att få en diagnos innan allt annat har uteslutits eftersom ME inte syns på blodprover, det finns ingen klinisk biomarkör. Det är en uteslutningsdiagnos. Men ny forskning visar att sjukdomen i de flesta fall verkar vara auto-immun, alltså att immunförsvaret angriper kroppens egen vävnad. 

Det finns inget botemedel mot ME, men just nu pågår en omfattande studie med cancermedicinen Rituximab. Två norska läkare har i flera pilotstudier sett att ME-sjuka blivit betydligt bättre, vissa helt symptomfria, av att behandlas med Rituximab. I en klinisk fas 2-studie med 30 patienter blev två tredjedelar signifikant bättre eller helt bra med medicinen. Nu behöver behandlingen testas på bred front innan den kan bli tillgänglig. Men det är en dyr medicin med risk för allvarliga biverkningar. 

– Att diskutera om och när Rituximab kan komma många ME-patienter till del blir spekulativt. Det är en medicin som slår ut stora delar av immunförsvaret, därför behöver man mycket på fötterna, man måste veta att den är effektiv och värd riskerna, säger Per Julin. 

Pernilla Zethraeus fick via experthjälpen i Bryssel veta att hennes immunförsvar är kroniskt aktivt. Hon sätter stort hopp till Rituximab-fynden och vad det kan innebära för framtiden.

– Det är oerhört viktigt att det kommer fler behandlingsalternativ, inte minst med tanke på hur många barn och unga som är sjuka i ME, säger Pernilla Zethraeus. 

Det värsta – att inte bli trodd

Andrés mamma Eva Lennartsson hoppas också att Rituximab blir ett läkemedel som ME-sjuka kan få tillgång till så fort som möjligt. André får ett liknande läkemedel (som angriper T-cellerna i immunförsvaret, Rituximab angriper B-cellerna) som gör att han nu kan vara uppe någon timme per dag från att tidigare ha varit helt sängliggande. Han har också fentanylplåster (morfin) mot den konstanta smärtan i kroppen. 

– Det är katastrof att kunskap om ME inte ingår i läkarutbildningen. Det måste det göra. André är en i grunden positiv kille och har genom alla åren av sjukdom lyckats behålla sin optimistiska läggning. Men att han så länge blev misstänkliggjord och inte trodd på har tagit väldigt hårt på honom. I allt som hänt har det varit det absolut värsta för honom, säger Eva Lennartsson. 

André orkar inte prata med mig, men när jag ringer upp lite senare vill han hälsa en sak via sin mamma.

– Tre fjärdedelar av sjukvården tror att problemet är psykiskt så fort de inte vet vad det är.

PRENUMERERA PÅ ETC HELG

Den här artikeln kommer från veckans ETC Helg.
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.

ME/CFS

ME brukar skrivas ut ME/CFS vilket står för Myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome. Kroniskt trötthetssyndrom används inte längre eftersom det är missvisande, då sjukdomen innebär betydligt mer än trötthet. 

Symptomen är varierande mellan varje enskild drabbad, men karaktäristiskt för ME är långvarig, funktionsnedsättande utmattning, influensakänningar, feber, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, känslighet för ljud, ljus och beröring, yrsel, minnes- och koncentrationssvårigheter. Många drabbade beskriver en också ”hjärndimma” som karaktäristiskt för sjukdomen. Typiskt för sjukdomen är också försämring efter aktivitet.

En majoritet har insjuknat i samband med infektion. Andra utlösande faktorer kan vara traumatiska händelser, stressreaktioner eller vaccination. 

Ett problem i diagnosticeringen av ME-drabbade är att det inte finns någon biologisk markör, det är således en uteslutningsdiagnos. Men ny forskning visar på tydliga förändringar i immunförsvaret hos de som är drabbade, det fastnar i ”påslaget läge”. De nya rönen ger hopp om bättre diagnosticering och medicinering i framtiden. 

Prognosen att bli frisk är dålig, sjukdomen betraktas som kronisk. I dagsläget är den vård som erbjuds inriktad på att lindra symptomen, och att arbeta med ”pacing”, anpassning av aktivitet för att undvika försämring. Efter goda resultat i en studie med cancermedicinen Rituximab finns hopp om att en fungerande medicin ska bli tillgänglig i framtiden.