Förra veckan publicerade Dagens ETC en debattartikel av Ylva Emel Karlsson, som lider av endometrios. Hon krävde att sjukdomen ska uppmärksammas mer och att den ska klassas som folksjukdom. Gensvaret har varit enormt. En lång rad kvinnor har hört av sig till tidningen och vittnat om sina problem att få gehör inom vården.

– Jag har haft problem sedan jag var 15 år och första gången jag hörde talas om sjukdomen var för två år sedan, berättar Stina Birgegård, som idag är 33 år.

En gång fick hon operera bort sin blindtarm för att läkarna trodde att smärtorna berodde på en inflammation i den, men när blindtarmen visade sig vara frisk lämnades symptomen utan förklaring.

Stina Birgegård, som fött två barn, jämför smärtorna med krystvärkar. Ändå har problemen i alla år viftats bort som vanliga menssmärtor.

– Jag träffade minst 15–20 läkare innan jag fick min diagnos. Under alla år har jag fått höra att det här är normalt och blivit hemskickad med smärtstillande och tillsagd att använda värmekudde, säger hon.

Sökt vård frenetiskt

Malin Aktin är även hon 33 år och har haft problem sedan 14-årsåldern. Under gymnasietiden låg hon inlagd på sjukhus på grund av smärtorna i så långa perioder att skolarbetet blev lidande. Hennes mamma sökte information på internet och misstänkte tidigt endometrios men inom sjukvården nämndes sjukdomen först då Malin fyllt 30 år.

– Jag har säkert träffat 30–40 läkare under de här åren, jag har verkligen sökt frenetiskt för det här eftersom jag mått så dåligt, säger hon.

Nu har hon fått hjälp, hon har bränt bort endometrios och hon tar p-spruta. Tidigare har hon även använt en nässpray som försätter kroppen i ett klimakterieliknande tillstånd. Ändå har smärtorna inte försvunnit. Hon är sjukskriven på heltid sedan 16 månader och är just nu inne i en smärtperiod som varat fem veckor i sträck.

– Jag skulle vara beredd att operera bort livmodern om jag visste att det hjälpte, säger hon.

”Handlar om prioriteringar”

Ylva Emel Karlsson som skrev den uppmärksammade debattartikeln i Dagens ETC tror att det finns ett stort behov av att dela erfarenheter av sjukdomen. Inte minst för att många misstros inom vården.

– Det är jätteviktigt att samlas kring gemensamma erfarenheter och det finns ett stort behov av att spegla sig i varandra för att hitta strategier för att klara sig, säger hon.

Hon tycker att endometrios borde klassas som en folksjukdom så att en vårdplan och nationella riktlinjer upprättas.

– Okunskapen är så stor och jag tror att det beror på att det är en kvinnosjukdom. Det betraktas som en ofarlig smärta som kvinnor förväntas kunna leva med. Konsekvenserna är förödande och följdsjukdomarna många. Det här handlar om politiska beslut och om vilka kroppar som prioriteras, säger hon.

Flera har väntat i tio år på diagnos

Många kvinnor har hört av sig till Dagens ETC med anledning av Ylva Emel Karlssons debattartikel. Vi publicerar ett urval av rösterna som alla vittnar om år av väntan på diagnos och en lång rad vårdkontakter som inte känt till sjukdomen.
 

Stina, 33 år
Väntat på diagnos: 16 år.

Antal vårdkontakter: Minst 15 till 20 läkare och gynekologer som inte nämnt sjukdomen. Har fått höra ”så ont kan det väl inte göra” och ”sluta gråta” när hon sökt hjälp.
Om smärtan: ”Det är olika smärtor, allt från en krampvärk till att det känns som om man ska bajsa på sig. Jag har fött barn och det liknar krystvärkar. Ibland är det en svidande, brännande smärta. Det hugger i ryggen och det är svårt att andas”.

Lovisa, 24 år
Väntat på diagnos: Fyra år. ”Jag har haft tur jämfört med många andra”.

Antal vårdkontakter: Träffat minst fyra läkare innan en femte gav rätt diagnos. Har sedan blivit ifrågasatts av ytterligare minst fyra läkare som inte litat på diagnosen. Har fått höra att smärtan är ”normal” och att ”du vänjer dig”. Har också uppmanats att ha mer sex trots smärta för att vänja kroppen. Har utvecklat vestibulit som följdsjukdom. 
Om smärtan: ”Det är en huggande, stark smärta som gör att man faller ihop eller svimmar. Vanliga värktabletter hjälper inte”.

Malin, 33 år
Väntat på diagnos: Tio år.

Antal vårdkontakter: Uppemot 40 läkare som inte nämnt endometrios. Har fått höra att det ”är så här kvinnor har det”.
Om smärtan: ”Det är en molande, ihållande värk, ibland huggande. Man svimmar och kräks”.

Maria, 24 år
Väntat på diagnos: 9 år.

Antal vårdkontakter: Minst sju läkare och fler ytliga vårdkontakter i samband med att hon sökt vård akut. Har fått flera följdsjukdomar som problem med både tarmarna och ämnesomsättningen. Har inte kunnat äta, kissa eller röra sig normalt.

Om smärtan: ”Det känns som en miljon elektroniska stötar eller som ett blixtnedslag i magen. Det strålar ner i benen, det blir svårt att se och man mår illa. Man sitter och skriker, ibland svimmar man”.

Sarah, 24 år
Väntat på diagnos: Sex år.

Antal vårdkontakter: Har haft 25 till 30 vårdkontakter innan endometrios nämnts. Har fått höra att hon har anorexi, att hon är en ”duktig flicka” och att smärtorna är psykosomatiska. Har i perioder inte kunnat röra sig på grund av smärtan.

Om smärtan: ”Huggande, skärande, ilande värk när det är som värst och en molande värk som alltid är närvarande. Det strålar ut i benen och i ryggen, det går inte att gå”.

Läs hela serien om endometrios:

Del 1 | Ett folkhälsoproblem som inte tas på allvar

Del 2 | "Okunskapen är stor om endometrios för att det är en kvinnosjukdom"

Del 3 | Läkarens besked: "Du har endometrios, googla det"