Det menar forskaren Linn Sandberg vid Södertörns högskola som forskar om sexuella och intima parrelationer hos personer med Alzheimers sjukdom.
– Jag upplever att det till viss del fortfarande finns negativa stereotyper om äldre människors sexualitet; att de blir asexuella eller att de upphör att vara sexuella varelser till exempel. Men samtidigt finns det ett visst skifte i synen på äldre människors sexualitet som präglas av en mer positiv attityd generellt. Flera nya kvantitativa studier har visat att äldre personer är mer intresserade av sex och är sexuellt aktiva i högre utsträckning. Dock finns det en grupp som inte inkluderas i detta, och det är äldre personer med demenssjukdom, säger Linn Sandberg.
Saknas kunskap
Hon har själv tidigare arbetat som vårdbiträde på demensboenden, och har både i sin forskning och genom egna arbetserfarenheter från demensvården sett hur sexualitet, närhet och intima relationer hos demenssjuka sällan diskuteras.
Det saknas också kunskap och tydliga riktlinjer inom både sjukvård och vårdutbildningar för hur man ska hantera de här frågorna, menar Linn Sandberg.
– Eftersom sex, relationer och fysisk intimitet är en naturlig del av våra liv så är det klart att även det påverkas när vi får en demenssjukdom, och därför är det viktigt att vi vågar börjar prata om det, säger hon.
Idé om likartad sexualitet
När Linn Sandberg började läsa in sig på ämnet, och tog del av både svensk och internationell forskning, reagerade hon på att sexualiteten hos personer med demens ofta formulerades i termer av ”problematiskt” och ”opassande” beteende.
Ett så kallat ”problematiskt beteende” handlar om heterosexuella personer som under sin demenssjukdom börjar intressera sig för personer av samma kön som de själva.
– Det tyckte jag som kritisk samhällsforskare var intressant för det talar för en idé om att vår sexualitet ska vara likartad under hela livet, men det är också ett osynliggörande av bisexualitet, säger hon.
– Det pratas också ofta om dementas ”hypersexualitet”, och det tror jag delvis handlar föreställningen att alla personer med demens får förhöjd libido, alltså ökad sexlust. Men det är långt ifrån alla demenssjuka som får det, studier har visat att det är lika vanligt att man får minskad sexlust vid demens, säger Linn Sandberg.
I sin forskningsstudie har hon intervjuat sju heterosexuella par i åldrarna 55 till 87 år, där en i paret hade en Alzheimers-diagnos och alla var hemmaboende. En av de kvinnor som Linn Sandberg intervjuade beskriver hur hennes makes demensdiagnos blev ett radikalt avbrott i deras tidigare passionerade sexuella relation.
– Om man som partner till en person med demenssjukdom till exempel upplever att man har en bristande ömsesidighet, att man inte kan prata om saker på samma sätt som förut och att man får ta väldigt mycket ansvar, kan det påverkan lusten. Och hos den som har fått en demensdiagnos kan det vara så att man inte har sexuell lust för att man känner sig missförstådd och man kanske bråkar i relationen, säger hon.
Otydligt ansvar
Tillsammans med RFSU:s sexualupplysare Suzann Larsdotter har Linn Sandberg nyligen också gjort fokusgruppintervjuer med fyra personer som jobbar inom olika delar av äldreomsorgen och demensvården. De beskrev hur de saknade utbildning och verktyg för att hantera olika situationer som kan uppstå när det gäller demenssjukas sexualitet och nära relationer.
– De vi intervjuade berättade att de aldrig hade diskuterat det här med sina chefer och att det inte heller hade tagits upp i deras respektive utbildningar. En av de vårdarbetare vi intervjuade berättade till exempel att hustrun till en demenssjuk man på boendet där hon jobbade hela tiden kom till henne och frågade: ”Har det hänt nåt? Är han tillsammans med någon annan kvinna här?” Då visste inte vårdarbetaren om hon skulle svara på den frågan eller om det var hennes chefs roll, säger Linn Sandberg och fortsätter:
– Den internationella forskningen på området stödjer det som våra intervjupersoner beskrev, nämligen att man som vårdpersonal ofta lämnas ensam med de här frågorna. Det kan vara svårt att på egen hand hantera de olika slags situationer som kan uppstå, till exempel att den demenssjuka personen säger olämpliga eller snuskiga ord, är närgången mot personalen, utövar sexuella trakasserier, eller när en demenssjuk som är gift och lever monogamt inleder en sexuell kontakt med en annan boende.
Linn Sandberg efterlyser en öppen och normkritisk diskussion om sex och intimitet hos personer med demenssjukdom, både de som är hemmaboende och de som bor på särskilda demensboenden.
– Vilka rättigheter har man att uttrycka sin sexualitet på, och vilka rättigheter har man till sexuell hälsa när man till exempel bor på ett boende? Det är viktigt att prata om de här frågorna, det borde finnas riktlinjer kring detta och även vara ett ämne på vårdutbildningarna, säger hon.
