Svårt få rätt till assistans – Iskander sattes på boende: ”Såg ingen annan utväg”

– Det betyder jättemycket för honom, den här friheten, säger Elin Engström. 

– Att inte vara beroende av att jag som mamma alltid är med. Det är en väg mot självständighet för honom. Samtidigt får jag lite lugn och ro och kan ägna mer tid åt Iskanders storasyster. 

Senare på dagen vill Iskander ta en promenad, assistenten Isabel José Dacosta har lärt sig förstå hans tal och de går till en hamburger­restaurang i närheten. Iskander tycker mycket om Isabel, det visar han nästan alltför tydligt när han med munnen full av hamburgare lutar sig kärvänligt mot henne. 

Iskander tycker mycket om andra människor och vill alltid bjuda till när det kommer besök. Kan vi inte koka kaffe? brukar han föreslå. 

Nu säger han ”hem” och Isabel José Dacosta kör rullstolen hemåt. Trettonårige Iskander kan idag styra lite grand över sitt liv.

En lång kamp

På en rutinkontroll på barnavårdscentralen, när Iskander Odesson var sex månader, uppdagades det att han var sen i utvecklingen. Det tog flera år att reda ut vad som var orsakerna, och under tiden förde Elin Engström och Iskanders pappa en lång kamp för att få nödvändiga omsorger beviljade. Kommunala insatser som extra resurs i förskolan, avlösarservice och korttidsboende var viktiga, men familjen knakade i fogarna och 2017 separerade föräldrarna. Elin Engström har sedan dess huvudansvaret för familjen. 

2018 hade genforskningen kommit så långt att det gick att fastställa vilken genetisk skada som gett Iskander Odesson en intellektuell funktionsnedsättning. Hans tal är svårt att förstå för utomstående och han får ofta svåra krampanfall. Året därpå var kritiskt. Då debuterade Iskanders svåra epilepsi och hans mormor fick cancer. Elin Engström var på gränsen att inte längre orka bära huvudansvaret för familjen. 

– Jag jobbade deltid och försökte hälsa på mamma någon dag i veckan, minns Elin. Jag mådde jättedåligt och grät okontrollerat nästan varje dag. Vi sökte mer hjälp under våren men fick avslag. Det är ständiga känslor av vanmakt, ingen lyssnar förrän man tar livet av sig, så kändes det. Det vore bättre om jag inte fanns – då måste ju någon hjälpa barnen.

”Det kändes så sorgligt”

På hösten besökte kommunens handläggare familjen. Elin Engström tänkte då söka personlig assistans för Iskander.

– Men de berättade hur svårt det är att få personlig assistans och att det är en lång och krånglig process. Det verkade inte vara ett realistiskt alternativ.

I stället erbjöds Iskander plats på ett privat barnboende. Elin Engström gick motvilligt med på att ansöka om en plats för Iskander.

– Jag själv var tio år när jag fick lämna min biologiska mamma. Det gjorde det extra starkt att jag skulle behöva lämna bort mitt barn. Det kändes så sorgligt, säger hon.

– Men jag såg ingen annan utväg, om det nu var så svårt att få personlig assistans.

Iskander flyttade in på boendet i januari 2020 och Elin Engström var noga med att berätta att Iskander ofta gick upp på nätterna och får kramper. Men redan första natten fick Elin Engström ett samtal från barnakuten. Iskander hade gått upp på natten utan att någon personal märkte det, fallit och fått ett stort fult jack i huvudet. 

Följande veckor hände ytterligare två olyckor på boendet. En fallskada i pannan och bit- och klösmärken på Iskanders rygg. Olyckorna resulterade i två Lex Sarah-anmälningar. 

– Han skulle komma hem två dygn i veckan, och han kom utan glasögon – han verkade inte få ha glasögon där. I dosetterna låg medicinerna huller om buller, berättar Elin Engström.

– Det blev en mardröm, och det kändes ju fel redan från början. Det är klart att det är bättre för honom att bo hemma hos sin familj.

Hämtade hem sin son

Efter 22 dagar på boendet hämtade Elin hem sin son. Tre månader senare beviljade Järfälla kommun personlig assistans 28,7 timmar i veckan och korttidsboende en helg i månaden. Sedan dess kan Iskander bo hemma med sin mamma och storasyster.

– Det viktigaste är att han har rätt att bo hos sina föräldrar, säger Elin Engström med hänvisning till barnkonventionen. 

– Iskander har det självklart tryggare här hemma, med stöd av personlig assistans.

Även FN:s funktionsrättskonvention, som gäller i Sverige, gör tydligt att barn med funktionsnedsättningar har rätt att bo i en familj, och att institutioner ska avvecklas så långt det bara går. Socialstyrelsen menar att boende för barn med funktionsnedsättningar kan komma i fråga endast om andra stödinsatser visat sig inte räcka till. 

”Ett funktionshinder är inte ett skäl att separera barn och föräldrar.”

Men i verkligheten ser det inte alltid ut så. Funktionsrättsorganisationer som ETC nyhetsmagasin talat med menar dock att det Iskander råkat ut för – att kommunen föreslår ett boende innan ens en ansökan om personlig assistans gjorts – är sällsynt. Däremot känner de till familjer som sökt personlig assistans men efter avslag på avslag till sist gett upp och sökt plats på boende. Något som alltså ser ut att gå emot barnkonventionen, funktionsrättskonventionen och Socialstyrelsens riktlinjer.

– Ett funktionshinder är inte ett skäl att separera barn och föräldrar, säger Karolina Celinska, rättighetspolitisk samordnare på funktionsrättsorganisationen DHR (Delaktighet, Handlingskraft, Rörelsefrihet).

– Om alla mår bra så är det insats i hemmet som är den primära lösningen för att de ska kunna fungera som en familj.

Svårare att få assistans

Den viktigaste orsaken till att detta drabbar familjer är att det blivit mycket svårare att få assistans beviljad. Även regeringen delar numera denna bild. I september förra året meddelade den dåvarande S-MP-regeringen:

”De senaste åren har det skett en utveckling i rättspraxis som lett till att vissa personer inte får assistans trots att de omfattas av lagen och till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har mycket omfattande stöd­behov.” 

En utredning som regeringen beställde i samarbete med Liberalerna och Centerpartiet kom fram till att det nu är omkring 800 barn som har rätt till assistans men som inte fått det alls, eller som fått för få timmar beviljade. Utredningen blev klar i maj förra året och nu är frågan om den nuvarande S-regeringen kommer att gå vidare med en proposition så att riksdagen får möjlighet att rösta igenom förändringarna innan valet.

– Det vore bra, för vi vet att utredningar kan hamna i byrålådor, och med ett eventuellt regeringsskifte kanske det kommer en annan människosyn, säger Karolina Celinska på DHR.

ETC nyhetsmagasin har sökt socialminister Lena Hallengren, och får svaret från hennes pressekreterare: regeringen planerar att lägga fram två propositioner baserat på utredningens förslag, innan sommaren.

Inte lätt att vara pigg

Iskander Odesson får plötsligt ett epilepsianfall och ramlar över balkongbordet. Elin Engström släpar under stort besvär in honom medan kramperna avtar, han börjar bli tung! Hon lägger honom i soffan där han somnar. Elin Engström är van vid att hantera krampanfallen, men hon är inte oberörd.

– Jag blir ledsen och sorgsen över att han ska behöva ha det så här.

Hon delar sovrum med Iskander så att hon ska vakna om han krampar i sömnen. Efter en ofta störd nattsömn och en mycket tidig morgon börjar Elin jobba när Iskander gått till skolan.

– Det är svårt att få det att fungera och att ge stora­systern det hon behöver. Samtidigt ska jag sköta mitt arbete. Tänk dig själv att du varit uppe vid fyratiden och hjälpt honom med ett epilepsianfall. Det är inte bara att somna om så här, säger Elin Engström och knäpper med fingrarna. Inte så lätt att vara pigg dagen efter på jobbet.

Situationen idag, när Iskander har personlig assistans, är mycket bättre än tidigare, men Elin drar fortfarande ett tungt lass. En stor del av dygnet – kvällar, nätter och morgnar – är hon Iskanders oavlönade assistent. Ofta är hon ensam med Iskander när något av de många kramp­anfallen kommer. Hon har ansökt om att få fler timmar assistans och väntar svar inom några månader. 

Det bästa med helgen

I helgen har hon fått sova ostört, eftersom Iskander varit på korttidsboende. Elin Engström ler när Iskander svarar att det bästa med helgen var att pappa hämtade honom. Och Iskander skiner upp när Elin visar upp den nya fjärrkontrollen hon köpt eftersom den förra hade gått sönder. De myser i soffan och Iskander sätter på sitt absoluta favoritprogram: Emmy Hempels glasstest-filmer på Youtube. •