Inrikes.

2016-12-09 08:37
  • Vid 32 års ålder fick Lisa Hallin veta att hon bar på den ovanliga sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom (EDS)  – men hon nekas hjälp av den svenska sjukvården. Bild: Lisa Persson
    Vid 32 års ålder fick Lisa Hallin veta att hon bar på den ovanliga sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) – men hon nekas hjälp av den svenska sjukvården.
  • Bild: Privat
  • Bild: Lisa Persson

Sjukdomen för ovanlig – Lisa nekas vård

Vill du fortsätta läsa?

Bli prenumerant på !
Om du redan är det loggar du in här.

Betala per vecka

Från

39 kr

Beställ här!

Din prenumeration på Dagens ETC förnyas varje vecka. Avsluta när du vill.

Betala per månad

Från

139 kr

Beställ här!

Din prenumeration på Dagens ETC förnyas varje månad. Avsluta när du vill.

Utländska läkare har bekräftat

För att övertyga läkarna i Sverige har de sett till att få ytterligare en läkare i USA och två i Barcelona att bekräfta diagnosen. Totalt fyra neurokirurger har konstaterat att Lisas tillstånd är livshotande, och om hon inte opereras riskerar hon att bli förlamad.


BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0


Men Karolinska sjukhuset i Stockholm vill inte ta något ansvar. 

– Jag har inte fått komma dit och träffa en kirurg en enda gång. Vi har inte ens fått skicka information om CCI till dem, men det har vi gjort ändå.

Problemet är att det inte finns någon kunskap om CCI i Sverige, säger hon. Men om det egna landet inte kan erbjuda vård bör patienten remitteras utomlands dit vården finns att få. Det enda sjukhus som kan göra det är Karolinska sjukhuset. 

I brist på hjälp från sjukvården har Lisa och hennes man blivit tvungna att bli sina egna experter. Hennes syn på den svenska sjukvården har förändrats helt.

– Jag hade bilden att om jag får en diagnos så kan de inte neka mig hjälp. Även om den kommer någon annanstans ifrån än Sverige. 

Vägrar ge upp

Men de vägrar att ge upp. Lisa är fast besluten om att hon ska få sin operation – om de så ska tvingas betala den själva. Operationen kostar en halv miljon kronor och nu har hon en tid bokad i februari nästa år på sjukhuset i Barcelona. På Facebook har de startat en insamling där de nu skramlar pengar från vänner och bekanta.

Lisa säger att det är tur att hon har Peter vid sin sida. Den största av kriser har fört dem närmare varandra än någonsin tidigare. 

– Peter har betytt allt för mig. Han är mitt stora känslomässiga stöd. Tänk de som drabbas av det här och är ensamma, säger hon.

Efter att Lisa blev diagnostiserad med EDS har även hennes mamma och syster blivit det. Hennes morfar hade troligtvis också sjukdomen. Den stora oron är förstås att Lisas och Peters barn i framtiden ska drabbas och då inte kunna få hjälp.

– Vi vill gå ut med det här, för någon gång måste detta ändras i Sverige. Även om jag lyckas få min operation så kommer fler efter mig att drabbas.

Bloggar om sin vardag 

På bloggen http://www.skruvarinacken.com/ kan du följa Lisa Hallins vardag om kampen mot sin sjukdom. Där kan du även skänka pengar till hennes insamling för den livsnödvändiga operation hon behöver för att överleva och som den svenska sjukvården inte vill finansiera.

Relaterade artiklar