Hon minns inte längre hur det känns att inte ha ont. Ja, hon minns överhuvudtaget knappt sitt liv innan år 2010. Det var då allting förändrades.

– När jag ser tillbaka på bilder från den tiden ser jag en annan person. Då slår det mig hur levande jag var då och hur död jag är nu, säger Lisa Hallin.

BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det du läser?
Swisha en peng till: 123 148 087 0

Hon ligger ner i soffan hemma i huset i Bro norr om Stockholm, där hon bor tillsammans med maken Peter och barnen Tuva, 16 år, och Vide, fyra år. I den soffan tillbringar hon numera i stort sett all sin vakna tid. Att utföra de enklaste av sysslor – dammsuga, vattna blommor eller torka golv – har blivit en total omöjlighet. 

Om hon reser sig måste hon använda ett hårt nackstöd för att kunna hålla huvudet uppe.

Det var först vid 32 års ålder som Lisa Hallin fick veta att hon bar på den ovanliga sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Det är en medfödd bindvävssjukdom som innebär att vävnaderna i kroppen blir svagare, vilket gör att lederna inte fungerar som de ska. 

– Jag har alltid varit vig och det ska ju vara så bra. Jag höll på med yoga och var vigare än min yogalärare.

I själva verket var överrörligheten i lederna ett tecken på att hon bar på sjukdomen. 

Situationen förvärrades

Efter att Lisa fått diagnosen EDS försämrades hennes nacke snabbt, och hon började misstänka att det var något mer. Hon fick gå ett smärtrehabiliterings-program, men det bara förvärrade situationen.

Eftersom det inte går att bota eller medicinera sjukdomen menade läkarna att hon måste lära sig att leva med smärtan.

– Det var omöjligt att acceptera. Ska jag ligga såhär i resten av mitt liv? Det går inte att leva så.

Lisa och maken Peter började desperat googla och kom i kontakt med EDS-patienter i andra länder som hade precis samma symptom. Långsamt började bilden av ytterligare en sjukdom framträda – Craniocervical instability (CCI), en följdsjukdom till EDS som drabbar 1 av 15 patienter. Den innebär att huvudet glider ur sin position och ryggraden trycker in mot hjärnstammen, vilket är ett livsfarligt tillstånd. 

Kontakterna ledde dem fram till kunniga läkare i New York och i somras tog Lisa och Peter ett stort banklån och satte sig på flyget dit för få diagnosen bekräftad.

– När jag fick diagnosen var det jätteskönt. Jag tänkte att nu finns det någonting att göra och jag kan få mitt liv tillbaka.    

Det finns en operation som kan ge Lisa sitt liv tillbaka. En sorts avancerad steloperation där man fäster kraniet på ryggraden så att det sitter där det ska och inte kan "åka runt". Det är det hon kämpar för nu. 

Läs vidare på nästa sida: Utländska läkare har bekräftat