– Jag har alltid varit en aktiv person men i julas kom jag knappt ut. Nu funderar jag på om det är värt att lägga en massa pengar på att åka till Uppsala under påsklovet, men samtidigt har jag vänner där som jag inte har träffat på länge, säger han till Dagens ETC.
Pontus Stålfors har en CP-skada och har haft personlig assistans i hela sitt liv. När han fyllde 21 år fick han en ny vuxenhandläggare som bedömde att han inte längre hade rätt till assistans, han ansågs vara för självgående och erbjuds endast hemtjänst istället. För Pontus innebar detta att han nu endast skulle få hjälp med det allra mest grundläggande, som mat och städning. Friheten att kunna välja när han ville gå ut, att träffa vem han ville när han ville och att träna försvann, berättar han.
Omprövningar oroar
På folkhögskolan med tillhörande elevhem får han stöd under skoltid. Men när han åker hem till Uppsala kan han inte längre styra sitt liv. Så blev det i julas.
– Då mådde jag verkligen inte bra, jag var hungrig konstant, jag kunde inte laga någon ordentlig mat och kunde knappt sova. Jag är jätteorolig över att det ska bli så i sommar med, säger han.
Pontus Stålfors är inte ensam. Redan ett par år innan regeringen uppmanade Försäkringskassan att bli hårdare i sin bedömning av den statliga personliga assistansen 2016, och samma år tillsatte LSS-utredningen med direktivet att föreslå besparingar, sjönk antalet personer med personlig assistans. I januari i år rapporterade TT att fyra av fem av de som hade sökt assistans under 2018 fick avslag. Och även de som har fått assistanstimmar beviljade känner oro.
Jessika Spångberg är mamma till Bilbo Spångberg som är 19 år gammal och har, precis som Pontus Stålfors en CP-skada. Han har haft assistans mer eller mindre dygnet runt. För tre år sedan när sonen skulle börja gymnasiet blev familjen av med sin statligt finansierade personliga assistans via försäkringskassan.
– Det var väldigt mycket ångest. Vi tänkte att det inte skulle gå att Bilbo flyttade till Stockholm för att börja gymnasiet, säger Jessika Spångberg.
Via hemkommunen, Krokums kommun, kunde de tillslut få personlig assistans på en nivå som fungerade för familjen. Men de årliga omprövningarna av beslutet innebär en stor oro.
– Det är ju godtyckligt och kommunen gör ju omprövningar varje år av assistansen och man vet ju också hur små kommuner har det ekonomiskt, inte minst den här kommunen, men hittills har vi haft tur, säger Jessika Spångberg.
Intentionen försvinner
Jessika Spångberg är kritisk till bedömningarna av grundläggande behov och beskriver en oro över hur debatten har utvecklats. När uppmärksamheten bara handlar om de mest extrema fallen och när politiken utformas efter överlevnad, försvinner själva intentionen med LSS, menar hon.
– Det är självklart att andning och föda är grundläggande behov, men LSS och assistans handlar om mer en överlevnad. Det är ju att kunna ha ett liv som andra, att kunna få gå på fest och kanske bli full, gå på demonstrationer och möten, gå på fotboll, att kunna ha ett liv, att kunna vara ute och vara en vanlig ungdom.
För Pontus Stålfors innebär indragningen av assistansen att han inte längre kan göra det han brinner för: parafriidrotten racerunning. Han har tränat hårt sedan 15 års ålder och år 2013 slog han världsrekord i sprintdistansen. Men nu kan han inte längre träna som han vill.
– Nu verkar de ha kunnat fixa så att någon från skolan hänger med ut en gång i veckan. Men det är ju inte så kvalitativ träning. Det finns ingen löparbana här i närheten så jag kan inte träna racerunning på den nivå jag skulle behöva, säger han.
Nedrustning slår hårt
Jessika Spångberg säger att det inte bara är svårigheterna med att få personlig assistans som påverkar funktionsnedsatta och anhöriga negativt, utan även en generell indragning av insatser och stöd.
– Det är mycket svårare att få beviljat att åka på läger till exempel, vilket gör att verksamheter försvinner. Mycket av nedrustningen överlag i välfärdssamhället drabbar den här gruppen väldigt hårt.
2016
Regeringen uppmanar Försäkringskassan att bli strängare i sin regeltillämpning av den statligt finansierade personliga assistansen för att minska kostnaderna. Sondmatning ses nu inte som ett grundläggande behov. Regeringen tillsätter LSS-utredningen som får i uppdrag att föreslå besparingar inom assistansersättningen.
2017
I oktober varnar Försäkringskassan för att tusentals personer med personlig assistans kan bli av med timmar efter en ny dom i Högsta förvaltningsdomstolen. I november presenterar regeringen ett nytt åtgärdspaket i syfte att dämpa effekterna av de tidigare domarna som varit vägledande. Regeringen fryser omprövningarna av rätten till assistans som sker vartannat år.
2018
I februari läcker ett utkast av LSS-utredningens förslag till medierna. I utkastet föreslår utredningen att funktionshindrade barn under tolv år inte längre ska få personlig assistans utan andra former av stöd. I mars efterträder Lena Hallengren (S) Åsa Regnér (S) som ansvarig minister. I april slår högsta förvaltningsdomstolen fast att sondmatning kan ge rätt till assistans. I maj ändras utredningens direktiv och utredningen måste inte längre föreslå besparingar. Under oktober läcker ett nytt utredningsförslag där utredningen sägs föreslå en schablon för alla med assistansersättning på 15 timmar i veckan, utöver tiden för att få hjälp med grundläggande behov. I december lovar övergångsregeringen en lagändring som innebär att andning och sondmatning ska räknas som grundläggande behov i bedömningen av personlig assistans.
2019
I januari lämnas utredningens betänkande över till minister Lena Hallengren (S). I februari remitterades utredningens förslag om att andning och sondmatning ska ses som grundläggande behov. Sista svarsdag för remissinstanserna är den 18:e april. Hittills har de fyra som har svarat ställt sig positiva till förslaget.
