Tjöt av skratt

De som utgjorde Nadjas närmaste nätverk dokumenterar hennes temp, slemproduktion, sömn och dagliga aktiviteter varje dag, ibland timme för timme, under hela hennes liv. De dagböckerna, som Fanny Ambjörnsson återger delar av, ger inblickar i Nadjas liv. Ur dagboken:

Nadja vilar lite under middagen, sen gör vi oss i ordning för en konsert på Midgårdsskolan. Det var stråkorkester och blåssolister. Nadja tyckte inte om då hela stråkorkestern spelade tillsammans, men sken upp av solisterna, t ex violinister och klarinettspelare. Tjöt av skratt åt kontrabasen! Hem och hopp i säng lite senare än vanligt. Har skrattat mest hela dagen, många glädjefnatt! Har dock spänt sig en hel del under afton/kväll (vid läggdags, 35,5 i temp). / Lovisa.

Andra dagboksanteckningar i boken vittnar om smärta och sjukdom.

– Nadjas utstod mycket smärta, mycket i hennes liv kretsade runt kroppen, att inte få liggsår, häva infektioner som vi var rädda för. Hennes svaga punkt var lungorna och hon fick ofta infektioner. Men hennes liv var också en massa sinnlig njutning och glädje. Hon slapp krav och press, göra läxor, prov, känna oro för att inte passa in i kompisgänget, rädslan över att inte bli kär… allt det där hade hon inte. Och hennes assistenters uppgifter var att ge henne ett så bekvämt och rikt liv som möjligt. Så sett tror jag att hon hade det bra.

Ett ”lyckat” liv?

Fanny Ambjörnsson har genom hela sitt yrkesliv förhållit sig till frågor om solidaritet, ojämlikhet och orättvisor, och hon tror själv att den bakgrunden har spelat roll för varför hon valde att skriva boken om sin syster Nadja.

– Jag har funderat en hel del på detta med tänkta livslinjer och idéer om ett ”lyckat” liv, vad som upplevs som utveckling och framgång. Och där har ju erfarenheten av att leva vid sidan av Nadja varit central. Med Nadja som utgångspunkt blir det tydligt att vi lever med väldigt snäva föreställningar om vad som utgör ett lyckligt liv. Men att skriva om Nadja måste bli en mer personlig text än de jag tidigare skrivit, det förstod jag rätt snabbt. Därför blev det en personligt hållen biografi, snarare än en forskningsrapport. En bok som kretsar kring Nadjas liv och tillvaro, men samtidigt också skildrar hur hennes begränsningar och möjligheter inverkar på alla runt omkring henne; på sätt som man kanske sällan tänker på.

I en annan takt

Nadja älskade musik och ramsor, allra gladast blev hon av gammal reklamjingel från Gevalia som en av hennes assistenter sjungit för henne som liten, och som genom enveten upprepning stannade tills den blev Nadjas signum:

”Det är klart att vi ska ha oss en kopp Gevalia, hoppla, hoppla, tralala”.

Fanny Ambjörnsson konstaterar, när vi möts en solvarm sensommardag i Stockholm, att alla i Nadjas närhet lärde sig något av henne.

– Att känna glädje och kunna fnissa åt en enkel ramsa, det har hon lärt mig, vilket faktiskt kan vara svårt när man är så inkörd i samhällets idéer om vad som är viktigt och belönande. Att känna vinden i håret, bli glad över ett gupp i vägen eller att sjunga samma sånger om och om igen, det finns en annan sorts meningsfullhet i det. Nadja fick oss att få syn på saker. Hon levde i en annan tidsrymd, i en annan takt, som fick oss att förstå hur vi hetsade.

Som den forskare hon i grunden är skriver Fanny Ambjörnsson om sin systers liv också i ett större filosofiskt och existentiellt perspektiv. Hon lyfter bland annat queerteoretikern Kathryn Stockton, som talar om som att ”växa sid­ledes”.

– Stockton vill fånga de möjligheter som finns i barndomen, innan vi eventuellt infriat alla normativa förväntningar på oss som finns i omlopp: som att bilda par, utbilda sig, skaffa barn och göra karriär. Barn är ju på sätt och vis en samling förväntningar som ännu inte infriats och som därför också lika gärna kan trampa snett och gå vilse. Att växa sidledes är en metafor för allt det utforskande som inte nödvändigtvis sker i rätt riktning och som därför blir friare och mindre styrt. Nadja skulle kunna skrivas in i en sådan berättelse om en annan sorts växande.

Att tala om och för andra

Genom boken ”Om Nadja” släpps jag som läsare in nära. Inte bara nära Nadja, utan även de andra familjemedlemmarna och de anställda runt henne. Alla namngivna har gett sitt medgivande utom Nadja, som ju aldrig kunde tala eller kommunicera på ett sådant sätt. Fanny Ambjörnsson redovisar i boken hur hon grubblar över frågan att skriva en biografi över en människa som inte har möjlighet att ge sitt med­givande. Men avgörande för att hon bestämde sig var att hon kände att det inte fanns något i Nadjas liv och livssituation som känns avslöjande, både hon och familjen har landat i att de tänker att Nadja inte skulle misstycka. Ett annat skäl är att hon vill gå emot en strömning hon tycker sig se i samtiden.

– Jag vill undersöka om det är etiskt möjligt att tala om andra och delvis för andra, i kontrast till en samtida hållning att man enbart kan tala för sig själv. Det är en viktig och svår diskussion om vi ska begränsa oss till att bara tala i egen sak. Många kan ju inte, vill inte, orkar inte tala i egen sak: vad gör vi med deras berättelser? Jag har brottats med frågan, men landat i att det måste vara möjligt, om jag hela tiden förhåller mig ödmjukt till svårigheterna och med en grundrespekt för de liv jag skildrar.

Fanny Ambjörnsson reflekterar samtidigt i boken över sin egen tidigare omsvängning från politiskt engagemang i södra Afrika till feministisk aktivism på hemmaplan, just som en konsekvens av att det kändes alltmer obekvämt att föra någon annans kamp och att tala för andra. Det verkade helt enkelt rimligare och mindre komplicerat att tala i egen sak, kände hon då.

Kan man se det som att du sluter en cirkel här – återgår till det som är mer komplicerat, i stället för att stanna i en slags bekvämlighetszon?

– Ja, lite kan man tänka att jag gått det varvet runt. Men man ska akta sig för att landa i någon enkel lösning på detta dilemma. Då är man tillbaka i en välviljans tyranni eller de bemedlades välgörenhetsprojekt, och där vill vi ju inte hamna igen. Jag har landat i att den rimliga solidariska hållningen är att försöka föra en gemensam kamp som inkluderar andra än den egna gruppen. Jag tänker att det är viktigt att påminna sig om detta, i en tid där det framställs som svårt att tala för andra.

En gräns har hon dock dragit, vid att lämna ut privata bilder på Nadja. Fanny Ambjörnsson förklarar:

– Det är skillnad mellan att återge en berättelse om någon i skrift och att publicera en bild på den personen. Bilden signalerar större intimitet och bjuder in till en annan sorts konsumtion av det privata. Fotona som finns på Nadja är just privata och tagna för en familjekrets, aldrig för publicering, vilket gör det svårt även i relation till resten av familjen. Dessutom är det rätt nyss hon gick bort, vilket gör det än mer påträngande om hon skulle figurera i olika forum i offentligheten.

Känslornas betydelse

Boken handlar också om sorg, vilket barnen och de vuxna hanterar olika. Ur boken:

”Arga blev vi, Siri och jag, när mamma och pappa var ledsna. Som om de önskat sig en annan familj, med andra barn. Föräldrarna håller igen, håller ångan uppe, vill inte förgifta tillvaron med tårar och förtvivlan. Men trettio år senare, på långt avstånd från den kämpigaste tiden, säger pappa att han ångrar sig. Är det något han hade velat göra annorlunda är det att tillåta sig att sörja.”

Som vuxen kan Fanny Ambjörnsson förstå sin pappa på ett annat sätt och menar att balansen mellan att tillåta sig att sörja och att inte ”förgifta” tillvaron med tårar, är jättesvår.

– För även om en förälder måste kunna sörja, är det ofta läskigt för barn när föräldrarna sörjer. Framför allt kan det vara svårt att förstå vad exakt föräldrarna sörjer.

– Politiskt fanns det dessutom en uppmaning i tiden om att alla är lika värda, varför skulle vi då sörja Nadja? Som syster har jag aldrig känt sorg över Nadjas ”icke-levda” liv. För oss barn var hon vår gulliga, glada lillasyster. Men jag tror ändå att min pappa har rätt. Hade jag varit hennes förälder, med allt det ansvar och de förväntningar som kommer av att vara förälder, hade jag antagligen känt annorlunda. Och kanske hade det varit bra för hela familjen om sorgen hade fått ta en större plats.

”Fantastiskt betyg åt Sverige”

Fanny Ambjörnsson konstaterar att Nadja, om hon fötts bara några årtionden tidigare, hade riskerat att klassas som ”svårskött”, ”obildbar” eller ”sinnesslö”, när hon sammanfattar denna mörka skärva av den svenska välfärdsstatens historia. Men Nadjas tillvaro var närmast omvänd. Hon hade assistans alla dygnets timmar och många människor runt henne gjorde sitt yttersta för henne. Ett exempel Fanny Ambjörnsson ger är en habiliteringsutredning, utförd av en psykolog. Det är en omfattande undersökning där alltifrån Nadjas fysiska förmågor till känslomässiga utveckling finns beskriven. Den tolvåriga Nadja, som bedöms ligga på en utvecklingsnivå motsvarande 2 till 3 månader, beskrivs visa känslor som tyder på större ”komplexitet”. Framför allt är det hennes nära anknytning till ett fåtal personer som placerar henne på så kallad A3-nivå snarare än A1. Psykologen tolkar det som att det är den starka anknytningen till Nadjas mamma, pappa och Jessica (den assistent som kom att arbeta nära Nadja i över 30 år) som lagt grunden för Nadjas positiva känsloutveckling och starka självkänsla.

Det är en positiv bild av välfärden i Sverige, en som sällan skildras.

– Jag tänker att den omsorg Nadja fick är kronan på verket i välfärds-Sverige. Med så stora behov har hon inte varit utsatt för nedskärningar, hon fick assistans dygnets alla timmar, ibland dubbel assistans för att åka och bada. Hon hade full uppbackning, vilket är ett helt fantastiskt betyg åt välfärds-Sverige!

Trots att just Nadja fick den vård hon behövde känner Fanny Ambjörnsson en oro över samhällsutvecklingen.

– I teorin tycker ingen att vi ska göra skillnad på människors skyddsvärde. Men så ser det inte alltid ut i praktiken. Med den nuvarande samhällsutvecklingen blundar vi oss rakt in i en omsorgskatastrof. När skatterna sänks får några lite mer pengar i plånboken, medan den allmänna välfärden urholkas. Det är både ovärdigt och osmart. Det enda vi vet här i livet är att vi alla kommer att bli omsorgsbehövande. Att vi som det rika samhälle vi är inte tycker att det är värt att satsa på omsorg, äldrevård och likvärdig skola för alla kan jag inte förstå. Men jag ser att vi är på väg dit, och det skrämmer mig.

Att skriva boken och samtidigt hantera sorgen har varit en utmaning, men Fanny Ambjörnsson konstaterar att det samtidigt gett henne utrymme att låta sorgen ta plats, att sortera känslor och se sin egen och systerns roller i familjen.

– Sorgen finns där hela tiden som en vemodig underström. Jag saknar att ligga bredvid Nadja, hålla hennes mjuka lilla hand och sjunga för henne. 

Tre snabba frågor

En av dina tidigare böcker heter ”Vad är queer?” Hur svarar du på den frågan idag?

– Jag uppdaterade boken för några år sedan, och den delen som handlar om queer-teori är ju för mig som forskare någorlunda lätt att sammanfatta. Hur rörelsen utvecklats är svårare att beskriva. Den har blivit mer identitetsinriktad, är ett kort svar. Men på frågan vem som lever ett queer liv idag, så skulle jag säga Nadja. För hon levde ett liv bortanför förväntad produktivitet, i ett alternativt kollektiv, tillsammans med en annan brukare och sina assistenter.

Din avhandling ”I en klass för sig” ifrågasätter medelklassen som norm och vill synliggöra hur genus måste förstås i relation till andra kategoriseringar och makthierarkier. Hur långt har feminismen kommit på den punkten?

– Vad som hänt sedan dess är till exempel att queera perspektiv och hbtq-identiteter blivit alltmer synliga och tongivande både i den feministiska rörelsen och i offentligeheten. Det betyder naturligtvis inte att det därmed automatiskt är lätt att var flata i högstadiet, men att andra genuspositioner och sexuella identiteter syns långt mer än tidigare. Vad gäller klass har vi inte rört oss någonstans, snarare tvärtom. Inte minst är klass idag djupt förbundet med rasifiering och ojämlikhet baserad på hudfärg och migration. Det skulle vara superintressant att söka upp de tjejer jag följde i avhandlingen och se vad som hänt dem.

Vem vill du helst ska läsa ”Om Nadja”?

– En första tanke är någon som har politiskt inflytande i frågor om omsorg, typ socialministern eller varför inte statsministern! Nästa tanke är att jag vill att den ska nå alla de som jobbar i tysthet, som assistenterna, liksom syskon och föräldrar som lever nära. Fast egentligen… mest hoppas jag att den blir läst av precis vem som helst, för att det är en bok som handlar om människovärde.

Den här artikeln kommer från ETC nyhetsmagasin
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.