Tobias Samuelsson har haft sjukdomen spinal muskelatrofi sedan han var två år gammal. Idag finns en medicin som skulle kunna lindra Tobias allt stegrande besvär, men den ges endast till personer under 18 år i Sverige.

Vård

”Vad är ett människoliv värt i kostnad?”

Publicerad 5 mars, 2024

Dagens ETC

Hur mycket får ett ”kvalitetsjusterat levnadsår” kosta för en evigt sjuk människa?

Trumläraren Tobias, 57, har en sjukdom som gör att musklerna förtvinar. Tempot ökar. Det blir allt svårare för honom att röra sig. Medicin finns, men vården tycker att 2,6 miljoner kronor – per år – inte är värt det. Han är för gammal.

– Det här är så cyniskt. Som att de väntar ut oss så att vi ska dö. Varför inte ge mig en chans, säger en uppgiven Tobias.

Christoffer Röstlund Jonsson

Text

Duppa-duppa-da, duppa-duppa da, duppa-duppa da. En hetsig Motörhead-takt studsar runt på skinnen, ut genom de röda tegelväggarna och vidare över den skånska vischan. Den lilla hemmastudion är charmigt överbelamrad och inbodd sedan decennier: antika kassetter, cd, olika sorters slagverk, datorer, mickar och mixerbord. På begäran demonstrerar Tobias hur snabbt han kan spela. Trots skrumpnande muskler går det hyfsat att leverera ”Ace of spades”-tempo med ett något mer avslappnat häng.

Om folk tycker att det är konstigt att en man med hans svåra sjukdom vigt sitt liv åt trummor? Jo, visst, men: ”Det är livets rytm, häftigt, grunden till allt, för sjutton!”