Att veta att någon nära ska dö är en känsla som är svår att beskriva. Lisa Blomqvist gör ett försök, och menar att det är som ett barn som väntar på julafton – fast precis tvärtom. Man har något stort framför sig som man vet ska hända, som man inte kan föreställa sig – och man är livrädd hela tiden.

– Det är självklart rent psykiskt att ingen mår bra av det, säger Lisa Blomqvist.

Prenumerera på Dagens ETC:s nyhetsbrev

Hennes pappa Anders gick bort 2016 efter att ha varit svårt sjuk i omkring ett år – något som präglade även resten av familjen.

– Jag sov ingenting, vilket gjorde att jag var helt ”loco” – en dag hittade jag inte till jobbet. Jag var skitarg hela tiden och bråkade med alla: chefen, kollegerna och min kille. Jag var trött jämt, och sån är jag inte annars.

Hon har samlat sina upplevelser i boken ”När man vet att någon snart ska dö – en handbok för anhöriga”. Den bygger på tre delar. En handlar om hennes egna erfarenheter, en innehåller praktiska råd om saker som hur man ska orka och vad man kan tänka på när döden inträffat, den sista bygger på intervjuer med bland andra präster och psykologer. Det tog en hel del tankemöda att landa i just den formen.

– Om jag skulle skriva en faktabok skulle det bli ganska kallt. Samtidigt är min historia varken unik eller superintressant – och jag ville att boken skulle bli ett hjälpmedel.

Måste kunna och orka allt

För mig var det en märklig upplevelse att läsa ”När man vet att någon snart ska dö”. Våra pappor var lika gamla när de dog och hade båda cancer. Dessutom hade både Lisa Blomqvists och min mormor dött bara ett par månader innan papporna gjorde det.

Vi konstaterar flera gånger under intervjun att vi har funderat i samma banor, till exempel på varför man konstant känner sig otillräcklig.

– Man kan inte hinna och orka allt. Varför tror man att man ska kunna det? Man gör väl så gott man kan? Det finns väl ingen som aktivt vill göra en dålig situation värre för någon som är sjuk?

– Under en tid får man tillåta sig att vara dålig på vissa saker. Jag var en fruktansvärd vän, jättedålig att leva med, jag var SÄMST på mitt jobb. Nu i efterhand tycker jag att det var helt rätt prioritering, men då hade jag dåligt samvete hela tiden.

Lisa Blomqvist påpekar också att anhörigrollen är något man inte väljer eller kan förbereda sig på – men som ändå kräver massor.

– När någon närstående blir sjuk förväntas det att man tar på sig en anhörigroll till hundra procent, dygnet runt – som du bara förväntas kunna. Det är ju helt galet! Du måste orka rådda och veta allting, samtidigt som du sörjer att någon du har känt ett helt liv är döende. Den psykiska belastningen är otrolig.

Trots påfrestningen det innebär att vårda en anhörig är det närmast ett tabu att känna lättnad parallellt med sorgen när personen har gått bort.

– En som jag intervjuar i boken sa att vi vuxna har en konstig idé om att man bara får känna en känsla i taget – och slog an något i mig när jag hörde det. Om jag är i sorg så är det fult att vara glad eller känna lättnad. Men det är ju egentligen helt naturligt. Om man har skött någon på heltid under ett år eller några månader – och det har gått ut över alla ens andra relationer och hela ens liv – och sedan försvinner den personen, är det då så fel att känna sig lättad, att känna att man kan andas igen?

Rätt till jämlik död

Vad skulle hon då förändra om hon själv fick bestämma över sjukvården och socialförsäkringarna? Främst två saker: Den första är att skapa förutsättningar för att de anhöriga ska kunna ta hand om sin sjuka person.

– Brorsan hade ingen möjlighet att vara ledig, så han sa upp sig för att kunna vara med pappa under hans sista tid. Det var det valet som fanns. Vi hade två löner i mitt hushåll, så vi klarade oss, men att det ska vara en ekonomisk fråga att kunna vara ett stöd för någon som är döende – det är helt sjukt. Så ska det bara inte vara.

Det andra – och viktigaste – är att skapa en jämlik vård i livets slutskede.

– Alla som behöver plats på hospice ska få det. Det är klart att det är en resursfråga, men alla som vill borde få dö så, med personal som tar hand om både den sjuka och de anhöriga.

Hospicet – där personalen inte pratade om det sjuka utan istället ville veta vad han gillade för musik och vilka lag han hejade på – var ett fint slut för Lisa Blomqvists pappa. Innan dess hade han vårdats av både landstinget och kommunen. I boken är hennes frustration över sjukvården och dess dåliga förutsättningar påtaglig. En sak hon skulle önska är en tillgänglig kontaktperson för varje patient.

– Det som inte funkar är informationen. Det är svårt att förstå – både rent språkligt med alla medicinska termer och att olika beslut ligger på olika människor och vårdenheter. Det är inte värdigt vårt system.

Samtidigt betonar hon hur tacksam hon är över vårt system med offentligt finansierad sjukvård.

– Jag tror att alla gör sitt bästa efter förutsättningarna.

Svårt att prata om döden

Döden fascinerar oss – ändå pratar vi inte om den. Hur kommer det sig?

– Ibland tänker jag att allt med döden är så himla konstigt. Egentligen är det ju det enda vi vet – att vi ska dö – och ändå är det som att man inte ska vara så förberedd på det. Det är en konstig paradox.

Fastän döden varit så närvarande i familjen Blomqvist är den fortfarande svår att kännas vid.

– Trots att mamma och jag har pratat om döden tusen gånger pratar vi ändå inte direkt om oss själva och hur vi vill ha det när vi dör.

– Som den pr-person jag är tänker jag att man skulle tillgängliggöra det på något vis. Jag vet att jag kanske låter lite väl käck nu, men att det nästan skulle behövas en dag, som kanelbullens dag, där man uppmanas att tänka över hur det ser ut med pensionen, om man har registrerat sig för organdonation, om det finns något som behöver redas ut inför döden. Det kanske är mycket viktigare än att planera en helt fantastisk begravning.

Hur har du förändrats sedan din pappa dog?

– Vissa saker som var viktiga innan är inte så jäkla viktiga längre. Jag har sagt upp mig från två jobb – ”fuck it, jag orkar inte, livet är för kort”. Annars är nog det viktigaste jag har lärt mig att man ska vara snällare mot andra.

Lisa Blomqvist om..

... hur man kan vara en bra vän eller kollega till någon med en sjuk anhörig?

– Man kan erbjuda hjälp, vilket jag trycker mycket på – konkret, praktisk hjälp. Sedan kan de säga nej, men erbjud dig emellanåt. Som kollega får man ha överseende och förstå att man inte vet allt om hur någon har det. Hör av dig utan att förvänta någonting tillbaka – det kanske är hela grejen.

... hur hon resonerar kring sorgearbete:

– Känn ingen stress kring att ”komma över det”. Om man har levt med det här under en lång period och varit den tjuriga, den tråkiga, hon som aldrig följer med på saker eller är svår att ha att göra med, den som folk har avlastat på jobbet och stått ut i vänskapsrelationer – då kan det kännas som att man ska ”betala tillbaka” genom att komma tillbaka fort. Det tror jag kan gå åt helvete, helt ärligt. Även ur arbetsgivarperspektivet; sorg kan komma och gå länge – och kräver långsiktig empati.

... vad hon hade velat veta innan hennes pappa dog:

– Vad som händer rent fysiskt när en person dör. Jag blev förvånad över att det gick så lugnt till. Varför har jag inte vetat det? Det hade nog hjälpt att förstå att det inte är något konstigt man ska vara med om.

– Jag var jättenojig för att inte vara där när pappa dog. Då sa brorsan ”Men Lisa, om jag ligger hemma i influensa tror du väl inte att jag vill att du ska sitta och titta på mig? Jag vill bara vara ensam så jag kan slappna av. Man vill väl bara ha lite lugn och ro.”