Det är väletablerat att virus som SARS och MERS ger långtidseffekter. Redan i mars 2020 varnade experter för att samma sak sannolikt skulle ske post-covid. Idag, ett år in i pandemin är långtidscovid erkänt av WHO. Forskare vid världens främsta medicinska institut arbetar med frågan, oroade över följdsjukdomens aggressiva påverkan på vitala organ.
Antalet drabbade svenskar uppskattas i tiotusentals, men till skillnad från i många andra länder informerar inte Folkhälsomyndigheten om långtidscovid, och de kartlägger inte heller förekomsten. På de regelbundna presskonferenserna är långtidscovid en icke-fråga. Statens skygglappar inför det akuta folkhälsoproblemet har fått konsekvenser. De som insjuknar möts av utbredd okunskap, till och med arrogans. ETC har pratat med några av dem.
Fridykare – nu kan han bara jobba liggande
43-årige Jonas, egenföretagare inom IT-branschen, insjuknar våren 2020 efter en familjeresa till Egypten. När sommaren kommer är han fortfarande inte frisk. Ena dagen känner han sig okej i lungorna, nästa dag slår smärtan och svårigheterna att andas till med full kraft.
– Jag har alltid varit väldigt aktiv, fridykt och åkt mountainbike. Nu blev jag utmattad av en kort promenad, berättar Jonas.
– Men min husläkare var väldigt optimistisk och ville trappa upp mitt jobbande från juni. Jag försökte arbeta 25 procent med planen att gradvis öka upp till 100 procent, men det gick dåligt. Jag blev helt slut. Jag kunde med nöd och näppe jobba fram till lunch, sedan var jag tvungen att sova hela eftermiddagen, alldeles utslagen.
Idag har han ”hjärndimma”, ett vanligt symptom på långtidscovid. Tankarna blir ofta grumliga och han har svårt att koncentrera sig.
– Om jag sitter upp länge blir jag yr och konstig. Jag försöker ligga ner och arbeta istället, det går lite bättre. Men jag läser inte så mycket numera. Jag jobbar med programmering men kan inte programmera så bra längre. Jag kan inte hålla saker i huvudet, så när jag kommer till steg tre har jag glömt steg ett.
Husläkaren har aldrig ifrågasatt hans mående, säger Jonas, men hon har heller ”ingen koll” på långtidscovid, och inga lösningar.
– I början av augusti fick jag plötsligt avslag från Försäkringskassan på sjukskrivningsperioden 19 juli till 18 augusti – man är sjukskriven en månad i taget. Fastän läkarintyget var ordagrant likadant som för perioden innan.
Hur lydde motiveringen?
– Det läkaren observerat förklarar inte varför du inte skulle kunna jobba som konsult på heltid, ungefär. Jag ringde handläggaren på Försäkringskassan och frågade, ”vad är detta?” De har olika sektioner på Försäkringskassan, en för funktionsnedsättning och en för aktivitetsbegränsning. De menar att jag inte kan visa på en funktionsnedsättning, men det är för att ingen ännu kan förklara varför jag mådde och mår så här. Det är ju en helt ny sjukdom. Ingen vet vad symptomen beror på.
Försäkringskassan krävde mer underlag. Jonas husläkare skrev två nya intyg, som båda avslogs i omgångar. Jonas bestämde sig för att kontakta en juristfirma och överklaga Försäkringskassans beslut.
– ”Så här får de inte göra,” sa juristen. De får inte kräva objektiva fynd, men det är tydligen jättevanligt att de gör det ändå.
Juristfirman begärde en omprövning av beslutet och skickade in ett 15 sidor långt dokument med hänvisning till liknande domar, men fick avslag. Nu är fallet inskickat till förvaltningsrätten. Juristen tror att de har goda chanser att få rätt, men det kan ta lång tid. Tills dess måste Jonas fortsätta försörja sig själv under sjukdomen. Han säger att avslaget undergrävt hans förtroende för det svenska systemet:
– Jag har aldrig varit sjukskriven förrän nu – det har inte varit någon mening som egenföretagare – och när man äntligen behöver hjälp av det så kallade skyddsnätet, då får man avslag?
”Covid-19 har överrumplat hela systemet”
Kunskapen om covid är ännu begränsad och Försäkringskassan, vården och andra involverade myndigheter behöver veta mer om sjukdomen, kommenterar Helena Nilsson, verksamhetsutvecklare vid Försäkringskassan.
– Vi behöver ett utvecklat stöd – ett så kallat försäkringsmedicinskt beslutsstöd – för att kunna fatta bättre beslut för långtidssjuka i covid-19. De stöden tas fram av Socialstyrelsen.
Det nuvarande beslutsstödet beskriver endast covid som krävt intensivvård med respiratorbehandling.
– Sjukförsäkringen är inte anpassad för den här typen av situationer och covid-19 har överrumplat hela systemet, säger Helena Nilsson.
– Det är vid dag 181 som de flesta förlorar sin sjukpenning. Lagstiftaren har satt upp ganska hårda krav på omställning. Regeringen har nu aviserat att de avser ändra lagen, så att fler ska kunna undantas från den prövningen.
Sjuk i tio månader
22-årige universitetsstudenten Viggo från Stockholm blev liksom Jonas sjuk under vårens första våg.
– Jag var ganska rejält sjuk, som en ordentlig influensa med alla klassiska covid-symptom: förlorad lukt och smak, feber, en fruktansvärd huvudvärk och så en känsla som inte har släppt – som en dimma framför huvudet, allt är liksom lite suddigt. Inte bokstavligt, men när jag tänker och pratar.
Efter några veckor tyckte han sig vara på bättringsvägen.
– Jag låg och slappade i solen i en park när jag plötsligt blev jättedålig. Svimfärdig, andnöd, det snurrade i huvudet och jag kunde knappt gå.
Tillståndet höll i sig i en vecka. Sedan blev det lite bättre, tills vad Viggo kallar ”den stora tröttheten” kickade in:
– Och den har jag haft sedan dess. Jag brukar säga ”hjärntrötthet”, då förstår folk bättre. Om jag tar en vilopaus på en timme känner jag mig inte mer utvilad än innan, men om jag inte gör det däckar jag nästan. Jag har varit sjuk i tio månader nu.
Under våren var Viggo tvungen att avbryta sina studier i matematik. Han försökte läsa ikapp under sommaren.
– Det gick ganska dåligt. Jag testade också att extrajobba, men det gick inte alls. Och det sänkte mitt psyke ordentligt. Jag hade många tankar om att mitt liv var över. Men jag fick hjälp av KBT-terapi.
När höstterminen startade försökte Viggo ta sig an studierna som vanligt:
– Från början hoppades jag att allt skulle bli bra direkt. Jag ville återgå till den vanliga vardagen, träna, plugga, laga mat, hänga med kompisar. Men jag märkte snabbt att det var mycket svårare att hålla koncentrationen. Allt tog också extremt mycket mer energi än normalt. Jag har alltid haft väldigt lätt för matte. Nu kände jag mig i princip handikappad.
Oförståelse från CSN
Det blev tuffare och tuffare och när terminen närmade sig sitt slut orkade Viggo nästan inte göra någonting. Nu, till vårterminen, har han tvingats gå ner på halvtid. Han säger att alla omkring honom varit mycket stöttande och förstående. Men inte CSN, som utdelar studiemedel.
– När jag hoppade av i våras ville de inte ge studiemedel till hösten, på grund av saknade poäng. Läkarintyget kom inte in i tid i höstas, men deras deadline låg fast. Det har överlag inte funnits någon förståelse från CSN:s sida. Det är tur att mina föräldrar kunnat hjälpa mig.
Viggo försöker nu fokusera på studierna och att bygga tillbaka lite fysisk styrka genom rehab och promenader. Utöver den handikappande tröttheten och hjärndimman får han lungproblem när han anstränger sig. Han har en remiss som väntar på specialistkliniken för covid på KS i Stockholm.
– Jag är rädd att unga fortfarande inte förstår vad som händer. Jag skulle inte önska min värsta fiende det här. Jag försöker ha kämpaglöd, men samtidigt vill jag inte ha den här sjukdomen som en del av min identitet, eller av mitt liv. Men nu är det så.
”Stressen är fruktansvärd”
Många av de som drabbas av långtidscovid arbetar själva inom vården. 28-åriga sjuksköterskan Karolin i Göteborg insjuknade i maj förra året. I somras fick hon liksom Jonas diagnosen ”covid-19, virus ej påvisat”. Sjukdomen kommer snart att ge med sig, menade läkaren. I slutet av sommaren försökte Karolin återgå till jobbet.
– Jag började med 25 procent och testade 50 procent i oktober. Jag ville så gärna klara av det, men insåg inte själv att det inte gick. Jag kraschade ganska hårt och fick gå ned på 25 procent igen. Jag är fortfarande sjukskriven på 75 procent.
När Karolin närmade sig sjukskrivningsdag 180 ringde Försäkringskassan och meddelade att hon snart skulle börja matchas mot hela arbetsmarknaden:
– Den stressen är fruktansvärd. På den mottagning jag arbetar är det så pass lugnt att det fungerar. Jag tror inte att det finns ett enda annat jobb som jag skulle kunna göra, på 100 procent och med ständig feber. Och att försöka lära sig nya grejer, med tröttheten och svårigheter med fokus… Varje gång jag måste skicka in ett nytt läkarintyg blir jag jättestressad över om det ska bli godkänt.
Pressen att trappa upp i arbete och rehab kan i värsta fall leda till en avsevärd försämring hos patienten, kommenterar Mathilda Sundvall, vice ordförande i patientföreningen Svenska Covidföreningen:
– Och eftersom hjärtpåverkan och hjärtmuskelinflammation vid covid är vanligt kan det även finnas en risk för allvarliga komplikationer vid ökad fysisk aktivitet. Vi måste lämna uppfattningen att alla långtidssjuka i covid är inne i en återhämtningsfas och ge människor tid att få sina symptom utredda, tid till konvalescens.
Karolin säger att man vänjer sig vid att aldrig känna sig riktigt frisk, samtidigt som det är mentalt plågsamt:
– Först tänkte jag att ”till midsommar är jag frisk”, sedan ”till hösten måste jag ju vara frisk”… I början av hösten skojade jag om att ”tänk om jag ligger där sjuk på jul och nyår”. Det fanns inte en tanke på att det verkligen kunde bli så. Men nu är jag här. Det är en psykisk påfrestning, man kan inte göra något. Bara försöka hålla huvudet över ytan.
Annika är allmänläkare i 40-årsåldern och drabbades svårt av covid under tre månader förra våren. Idag lider hon av långtidscovid och har tvingats sjukskriva sig på heltid. Varför tror hon att det finns ett motstånd mot diagnosen bland vissa svenska läkare?
– Många har en god tanke i att vilja främja det friska och undvika överdiagnostik, som bygger på ett felaktigt antagande om att tillståndet inte är så allvarligt, svarar Annika. Det finns också allmänläkare som möter personer med långtidscovid med en idé om att patienterna har en upplevd ohälsa som inte har någon medicinsk grund, och att dessa skulle sökt sjukvård ändå på grund av andra upplevda problem om inte långtidscovid funnits.
Det man förr nedsättande kallade ”sveda-, värk- och brännkärringar”, SVBK i journalerna?
– Ja. Det är framför allt kvinnor som inte får hjälp och där symptomen uppfattas som psykiska besvär eller en oförmåga att hantera motgångar i livet, istället för att ses som medicinska problem.
Medicin är en hierarkisk miljö och många äldre föreställningar om kön sitter som berget, säger Annika:
– Flera kvinnliga läkarkollegor med långtidscovid har fått diagnosen ”ångest”. Medan en manlig läkare som drabbats har utretts noga av flera specialister. Det är en stor skillnad i bemötande.
Men vid det här laget är väl långtidscovid så pass etablerat att de flesta läkare motbevisats?
– Tyvärr är det inte så. Det hänger inte bara ihop med att man vill undvika överdiagnostik, utan med att symptomen är svåra att verifiera med de vanliga undersökningarna på vårdcentralerna. Tar man ett vanligt blodtryck, lyssnar på lungorna och tar sänkan hittar man inget. Det krävs andra undersökningar för att upptäcka långtidscovid, som att mäta syresättning i blodet under promenad och undersöka puls och blodtryck när man går från liggande till stående. Då kan man upptäcka skador på lungor och det autonoma nervsystemet.
Att säga till de som söker vård att ”du får försöka leva med den här tröttheten” är patientosäkert, tycker Annika:
– I tröttheten som patienterna söker för kan det gömma sig allt från hjärnskador – coronaviruset skadar hjärnan – till skador på lungor och hjärta. Vi läkare behöver hjälpa patienterna att nysta i symptomen och försöka förstå vilka olika komponenter som ingår och hantera dem var för sig. Långtidscovid är sannolikt ett paraplytillstånd där flera olika behandlingsbara diagnoser kan finnas.
Primärvården där vårdcentraler ingår är enormt pressad, tillägger hon. Många läkare räds en anstormning av en ny patientgrupp med behov av utredning och behandling:
– Underfinansieringen av den svenska primärvården har en enorm betydelse för hur omhändertagandet av långtidscovid kommer att se ut.
Hur ser din egen sjukdomsbakgrund ut?
– Jag fick en förkylning i mitten av mars förra året som varade i fyra veckor. Sedan blev jag plötsligt jättesjuk med bröstsmärtor och svårt med andningsregleringen, alltså att jag fick påminna mig själv om att andas – mycket obehagligt. En extrem magsjuka som jag aldrig varit med om. Blåmärken och utslag på huden. I slutet av april fick jag 110 i vilopuls, tappade känseln i en arm och fick epileptiska kramper i armarna.
Annika blev inlagd på en infektionsklinik för utredning av hjärta och hjärna samt smärtlindring av en mycket svår huvudvärk. I tre dagar fick hon morfin, hjärtövervakades och utreddes. Sedan fick hon komma hem, fortfarande med samma symptom men stärkt av vilan på sjukhus med omhändertagande och smärtlindring.
”Väldigt otäckt att inte få hjälp”
Kardiologens slutsats var i efterhand att Annika haft tur; hennes covid visade sig ha utlöst spasmangina, som orsakade bröstsmärtorna och kan leda till hjärtinfarkt. Fram till augusti hade hon också påverkad njurfunktion och förhöjda blodproppsprover. I juli sökte hon till vårdcentralen och bad att få ta prover för att följa upp sin sjukhusvistelse.
– Det blev ett jättemärkligt möte. Jag har ett litet barn som jag inte orkade ta hand om, jag klarade inte av att arbeta, jag hade hjärnskador och hjärtpåverkan. Men läkaren höjde rösten och sa flera gånger, med upprört ansiktsuttryck: ”Du måste sluta mäta din feber!”. Hon menade att jag var ”överdrivet uppmärksam på mitt hälsotillstånd” och att det ledde till oro och ångest, vilket skulle vara mitt problem.
Hade hon inte förstått att du varit allvarligt sjuk?
– Jo. Men hon gav intryck av att vara en av de läkare som nåtts av Folkhälsomyndighetens tidiga information, när de gick ut i media och kommunicerade att covid ”är som en svår influensa, sedan blir man successivt bättre”. Jag blev chockad när jag såg att hon hade skrivit ”hälsoångest” i min journal.
Idag, efter många försök att börja jobba är Annika sjukskriven på heltid. Hon är fortfarande upprörd över bemötandet från vården:
– Jag tror att många har fått PTSD-liknande symptom efter covid, både för att sjukdomen kan ge så allvarliga symptom, men också för att det skapar stor otrygghet att inte få hjälp med symptom som upplevs som otäcka.
Hon vet att hennes yrke ger henne vissa nycklar:
– Som läkare, eller om man har läkare i sin närhet, kan man navigera i vården, försöka få remisser till rätt specialister. Men säg att du är undersköterska, ensamstående med små barn – hur kan man orka kämpa för att få bra vård? FHM undersöker inte hur folkhälsan påverkas av långtidscovid, samtidigt som barn över hela landet förlorar sina föräldrar, för de orkar inte längre vara mammor och pappor. Det är vidrigt.
”Vi är medvetna om att många är drabbade”
Specialistkliniker för långtidscovid slår upp portarna i land efter land. I Storbritannien har man öppnat över 70 mottagningar för ”long haul covid”. I Sverige finns blott två specialistmottagningar (med ringlande väntelistor) att tillgå och de som insjuknar måste kämpa för att få hjälp.
Inte för att Sverige är på något vis förskonat, tvärtom. Enligt den mest omfattande kartläggning som hittills gjorts, av undersökningsföretaget Novus, kan det röra sig om 160000 svenskar. Enligt den brittiska statistikmyndigheten ONS utvecklar en av tio som smittas av coronaviruset långtidscovid. Smittspridningen är fortfarande hög i det svenska samhället och ju fler som får viruset, desto fler får också dess följdsjukdomar.
Att utkräva ansvar för Sveriges hantering av långtidscovid visar sig dock lättare sagt än gjort. Socialminister Lena Hallengren är högst ansvarig för landets hälso- och sjukvård, men har bara tid för en kommentar via mejl, som dock aldrig inkommer.
Folkhälsomyndigheten, FHM, har ett nationellt ansvar för folkhälsofrågor. De har i uppdrag av regeringen att kartlägga och följa den svenska folkhälsan. Men i sina svar på ETC:s frågor om kartläggning av och strategi kring långtidscovid, hänvisar FHM endast till Socialstyrelsen.
På Socialstyrelsen tar man fram stöd som hjälper vården att arbeta utifrån bästa möjliga kunskap. Under pandemin har de tagit fram drygt 20 kunskapsstöd om covid-19, bland annat om rehabilitering av personer som haft covid. Stödet som gäller långtidscovid kommer att byggas upp successivt allt eftersom kunskapsläget förbättras, säger Mattias Fredricson, enhetschef för nationella riktlinjer:
– På samma sätt som intensivvården lärt sig mer om svår covid, kommer vi att kunna säga mer om hur man kan hantera den här typen av patienter.
Fredricson säger att det är för tidigt att uttala sig specifikt om hur många specialistkliniker Sverige bör ha:
– Men det är sannolikt en av de frågor vi kommer att titta på. Vi är medvetna om att detta berör många och att det är ett svårt tillstånd.
Kan ni ge en ungefärlig tid för när ni kommer att ge ut något om långtidscovid?
– Jag tror att Socialstyrelsen kommer att ha publicerat någon form av kunskapsstöd under våren. Det arbetet kommer vi att göra i nära samarbete med de patientföreningar för covid-19 som finns, för de har jättemycket kunskap.
I januari meddelade regeringen att man satsar 50 miljoner kronor på forskning om långtidscovid. Från vetenskapligt håll höjs kritiska röster om att beloppet är småpengar. Svenska Covidföreningen anser också att satsningen inte är i paritet med problemet:
– Vi kan jämföra det med USA som satsar motsvarande fem gånger så mycket per invånare för forskning om långtidscovid, säger Mathilda Sundvall, vice ordförande. Vi har en medlem som räknat ut att hen har kostat samhället runt en halv miljon kronor hittills – utan att ha fått adekvat hjälp!
Malin Nygren-Bonnier är docent vid KI och forskar om långtidscovid. Hon har varit med och byggt upp en av Sveriges två specialistmottagningar, på Karolinska universitetssjukhuset. Väntelistan för att utredas är lång, berättar hon, och remisser inkommer ”hela tiden”. Initiativet kom inte uppifrån utan från de vårdanställda. De har tidigare följt patienter som legat på IVA med svår lunginflammation och ville göra ett liknande upplägg för långtidscovid, med ett specialteam. Det är viktigt att det tillkommer fler specialistmottagningar liknande deras, understryker Malin Nygren-Bonnier, så att patienterna får ”det bästa omhändertagandet”.
Svenska Covidföreningens Mathilda Sundvall berättar att hon fått kännedom om ytterligare tre planerade mottagningar. Men det räcker inte på långa vägar, menar hon, och sammanfattar patientföreningens mål med att de vill se ”ett politiskt och nationellt ansvarstagande”:
– Vi kommer att verka för ett erkännande av långtidscovid som ett omfattande folkhälsoproblem av nationellt intresse, som inte kan delegeras till regionerna. Vi kommer att arbeta för att regeringens forskningsanslag ska ökas. Covidmottagningar med multidisciplinära läkarteam måste startas i samtliga regioner. Sist men inte minst jobbar vi för att de nya förändringarna i sjukförsäkringen ska omfatta långtidscovid.
Lavin av samhällskostnader väntas
Sjuksköterskan Karolin som drabbats av långtidscovid funderar mycket över de kommande samhällskostnaderna:
– Här sitter jag, 28 år och snart sjukskriven i nio månader. Jag vill jobba, men har inte kunnat. Primärvården kommer att få jättemycket att göra med de långtidssjuka – samtidigt som vi också har kvar alla vanliga sjukdomar. Och så den psykiska påfrestningen – jag tror inte att någon som drabbats av långtidscovid tar sig ur detta med sin psykiska hälsa intakt.
Långtidscovid har fortfarande inte blivit prioriterat i Sverige, sammanfattar Karolin:
– När frågor kommer upp på presskonferenser säger de ansvariga bara att ”vi vet inte”. Jag skulle vilja höra samma tydliga ton från statsministern som när han sa att ”nu måste ni skärpa er och stoppa smittan.” Fast så här: ”Vi ser er, och vi vill hjälpa er.”
Viggo, Annika, Anita, Karolin och Jonas vill inte framträda med efternamn eftersom de är oroliga över omgivningens, inte minst framtida arbetsgivares, reaktioner.
PRENUMERERA PÅ ETC NYHETSMAGASIN
Den här artikeln kommer från ETC nyhetsmagasin
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.
