Reportage.

2021-03-25 18:40
  • Foto: David Johansson
  • Foto: Scandinav
  • Annika Taesler: ”Det är inte så att vi i den här gruppen brukar få grejer gratis”. Foto: David Johansson
    Annika Taesler: ”Det är inte så att vi i den här gruppen brukar få grejer gratis”.
  • Tobias Holmberg: ”Jag har ändå haft en tro på att Sverige gjort upp med sin syn på funkispersoner. Men nu upprepar den sig.” Foto: David Johansson
    Tobias Holmberg: ”Jag har ändå haft en tro på att Sverige gjort upp med sin syn på funkispersoner. Men nu upprepar den sig.”
  • Foto: David Johansson
  • Jessica Smaaland, STIL
    Jessica Smaaland, STIL
  • Jonas Franksson, STIL
    Jonas Franksson, STIL
Puffetikett
ETC Nyhetsmagasin

De fick betala ett högt pris för majoritetens frihet

Sveriges pandemistrategi sades vara utformad för att skydda samhällets svagaste. Hur det gick för de äldre har Coronakommissionen redan lämnat ett förfärande facit för. Men hur har personer med funktionsnedsättning upplevt pandemin?

Vill du fortsätta läsa?

Bli prenumerant på Nyhetsmagasinet ETC!
Om du redan är det loggar du in här.

Betala per vecka

Från

11 kr

Beställ här!

Din prenumeration på ETC nyhetsmagasin förnyas varje vecka. Avsluta när du vill.

Betala per månad

Från

39 kr

Beställ här!

Din prenumeration på ETC nyhetsmagasin förnyas varje månad. Avsluta när du vill.

Eric Hammarstrand har den neuromuskulära sjukdomen spinal muskelatrofi. Han är van vid att vara extra försiktig i influensa­tider och tar alltid höstens influensavaccin:

– Tyvärr är just lunginflammationer och infektioner i luftvägarna sådant som gör att vi försvinner för tidigt. Man har för­lorat en del vänner genom åren. Jag fick själv influensa när jag var yngre och det blev väldigt allvarligt.

Han minns tydligt när nyheten om viruset briserade.

– Jag är en sådan som slukar internationell media, särskilt spännande nyheter. Så direkt när det här nya kinesiska viruset kom på tapeten väcktes min nyfikenhet.

Men snart noterade han att berättandet i svensk press skilde sig åt från brittiska och amerikanska tidningar.

– Här var det en mycket lugnare ton, det var betryggande ord om att vi ”har god beredskap”. Det lät som om det inte skulle bli aktuellt med någon smitta i Sverige, att vi kanske kommer att få se utbrott i Europa, men här kommer vi nog att klara oss. Fast hur realistiskt är det att tro att det inte kommer drabba Sverige när andra länder vidtar fler åtgärder, inför inresekarantän och liknande? ”Det här kommer inte att gå bra”, kände man ju.

Dubbel stress

I september släppte Funktionsrätt Sverige en Novusenkät som visade att en av tre har erfarit att vårdinsatser som inte är kopplade till covid har ställts in eller skjutits upp. När pandemin startade hade Eric Hammarstrand en operation för njursten inplanerad.

– Min läkare avrådde från den. Han sa att jag har ”små marginaler” för att klara en covid-infektion, att viruset är ett större hot. Så hela året har varit en dubbel stress; att veta att man har ett problem med njurarna som plötsligt kan bli akut vilken sekund som helst, och samtidigt få höra att ”håll dig borta från sjukhus”. Klart det är läskigt att gå runt i sitt hem och vara livrädd för sina assistenter, livrädd för att bli sjukare och tvingas söka vård och bli smittad där.

När vi talas vid ska Eric Hammarstrand snart få sin andra vaccindos, som han fått rätt till tack vare att han är listad för hemsjukvård och därmed ingår i fas 1-vaccineringen.

– Det har varit väldigt upprörande för mig och många andra, som är oroliga för sina egna och sina assistenters liv, att läsa om hur administrativa chefer tagit vaccin och gett till sina familjer. Det är ett slag i magen för oss i riskgrupper.

Tycker du att dina rättigheter har skyddats och beaktats under pandemin?

– Självklart ska man ha förtroende för myndigheter och så vidare, men som funktionshindrad lär man sig tidigt att staten genomgående saknar ett funktionshinderperspektiv, från toppen till botten. Vi glöms ofta bort i alla slags kriser, från praktiska saker som utrymningsvägar där vi inte kommer ut till strategier som exkluderar oss. Vi kommer långt senare i processen: ”Just det, nu lägger vi till den här gruppens perspektiv”.

Eric Hammarstrand är arbetsgivare åt sina personliga assistenter, men när pandemin bröt ut fick han ”noll info” från kommunen.

– Som arbetsgivare ansvarar jag för skyddsutrustning åt assistenterna och jag letade desperat efter det, men i slutet av mars var allting slutsålt. Ännu långt in på sommaren var det jättesvårt att hitta. Socialstyrelsen sa att kommunerna skulle hjälpa till, men där svarade de att de ”hade ingen aning”.

Fick inte bli arga

Eric Hammarstrand beskriver sin förvåning över att Sverige som ett av få länder i världen plötsligt gick emot WHO och andra expertinstansers rekommendationer om munskydd.

– Jag och mina assistenter har kört stenhårt på munskydd med mera under hela arbetspasset. I USA var funktionsrättsorganisationerna förtvivlade över att Trump aktivt motarbetade munskydd och sa att ”smittan är inget att vara rädd för”. Trump var en uppenbar fiende i Sverige – men i Sverige fick vi samma problem, en folkhälsomyndighet som aktivt motarbetade munskydd. Och vi fick inte bli arga på dem.

Hur tänker du kring den svenska strategin, som valt bort nedstängning av samhället (”lockdown”) liksom stängningar av restauranger och köpcentrum, med mera?

– Man hade ju en tanke att sjukdomen skulle gå igenom större delen av befolkningen, och då skulle vi uppnå immunitet. Det ansågs bra om antikropparna ökade, det upprepades ofta. Men vi funktionshindrade är en del av samhället, så en stor del av oss kommer att smittas – det stod klart från början. Och vi ser nu också att vi är överrepresenterade i statistiken över de döda.

Upplever du att ni och ert perspektiv varit frånvarande i debatten och i medierna?

– Ja, absolut. I början jobbade jag väldigt aktivt, många hörde av sig, jag hade Zoom-träffar med funktionshindrade vänner. Många var livrädda, men man hade inte tid att kämpa, för det handlade om att överleva: ”Nu kommer den här nya vågen, nu måste jag vara försiktig”. Det var som en naturkatastrof som bara kom. Många insåg nog inte att vår grupp måste belysas för att ge tyngd till argumentet om ett större kollektivt ansvar.

Extremhögern hyllar Sverige

Eric Hammarstrand lyfter Nya Zeeland och dess framgångsrika pandemibekämpning, ledd av premiärminister Jacinda Ardern, som förklarade nolltolerans mot viruset. I skrivande stund (mars 2021) har bara 26 personer avlidit i landet med en befolkning på strax under fem miljoner.

– Ardern tryckte direkt på att ”vi måste ta ett kollektivt ansvar, vi kan inte leva på som vanligt och tänka att ’det drabbar ändå bara andra, inte mig’”. Jag vill inte leva i ett samhälle som är okej med att äldre och funktionshindrade dör. Ett samhälle där man avhumaniserar stora delar av befolkningen. Det ser man ju i siffrorna, man festar i de rika områdena och dör i de fattiga. Det har blivit väldigt uppenbart att vi har ett stort glapp i befolkningen där vissa är mer utsatta, vi har hemlösa, vi har fattiga, papperslösa – men det pratas knappt om dem. Extrem­högern utomlands har ju pekat på Sverige som förebild under pandemin: ”Där har de låtit de unga och starka leva”.

Finns det något som Sverige gjort bra för er grupp?

– Ja: det finns många brister i lagstiftningen, men vi har trots allt en LSS-lagstiftning (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, reds. anm.). Vi ska vara mycket glada att vi inte bor på institutioner längre. Inte minst ur smittosynpunkt, med personal som går från människa till människa. Det hade blivit katastrof.

Assistenterna före mig

Journalisten och författaren Annika Taesler, styrelseledamot i ideella assistanskooperativet STIL, och Jessica Smaaland, politisk sekreterare i densamma skriver i en färsk debattartikel i Dagens ETC (8/3): ”Redan i våras var Folkhälsomyndighetens nonchalans slående. Till skillnad från annan omsorgspersonal fick våra assistenter inte testa sig för att undvika att sprida viruset till oss. Någon skyddsutrustning levererades inte till assistansbolagen.”

När Folkhälsomyndigheten i slutet av 2020 presenterade prioritetsordningen för vaccinering mot covid-19 ”utbröt kaos”, konstaterar författarna. Först var det högst oklart vilken grupp assistansanvändare tillhörde. Efter kritik uppdaterade FHM listan, och assistansanvändare skulle ingå i fas 2. Men ett par regioner, däribland Stockholm, beslutade dock att de tillhör samma grupp som personer med hemtjänst, det vill säga fas 1, och skulle få första nålen i armen under januari.

När vi når Annika Taesler i mars har hon nyligen fått sin första dos vaccin.

– Men inte den andra. Mina assistenter blev vaccinerade långt före mig; de är kärnfriska tjejer, 20-plus. De upprioriterades till samma grupp som hemtjänstpersonal och deras arbetsgivare fick en app där det bara var att boka två tider direkt. Samma sak för min man, som är anställd som min nattassistent.

Annika Taesler berättar att hon legat på vårdcentraler, ringt dem regelbundet och listat om sig hos en ny vårdgivare för att till slut lyckas få den första dosen.

Har du haft nytta av dina erfarenheter som journalist?

– Det tror jag. Inte så att jag rakt ut uppgett mitt yrke, men det är klart, man är ju en jobbig jävel. Det måste man vara – och jag har 17 års skadeerfarenhet bakom mig. Det är inte så att vi i den här gruppen brukar få grejer gratis.

Corona innebär livsfara

Flera aspekter av prioritetsordningen – som alltså i praktiken varierar över landet – är ”riktigt märkliga”, fortsätter Taesler:

– Som att personer som lever i hushåll med de som har hemtjänst gått före oss som har LSS. Vaccinsamordningen av personer med LSS har varit mycket bristfällig. Sverige är kanske världens mest byråkratiska land, och vi som har personlig assistans uppgår till runt 15 000 personer. Det kan inte vara rymdvetenskap att höra av sig till Försäkringskassan och be om en lista på dessa?

Annika Taesler är förlamad till 80–90 procent efter en olycka. Hennes lungkapacitet är så kraftigt nedsatt att till och med en mildare hostattack leder till att hennes assistenter får utföra en slags Heimlich-manöver för att hon inte ska kvävas. Att drabbas av coronaviruset skulle innebära livsfara för henne. Hur har hon stått ut med skräcken för att smittas under ett års tid?

– Jag är ganska pragmatiskt lagd. Både min man och min son skulle kunna smitta mig, liksom mina assistenter, men vad är alternativet? Inget. Man blir luttrad av att alltid vara beroende av någon annan. Utan mina assistenter överlever jag definitivt inte. Så det har bara varit att bita ihop.

”Vi kan inte isolera oss”

Tobias Holmberg arbetar som politisk sekreterare för Vänsterpartiet i Linköpings kommun. Han har samma neuromuskulära sjukdom som Eric Hammarstrand. Tobias beskriver sig som frispråkig och riktar kritik mot det egna partiets agerande, eller ”brist på agerande”, under pandemikrisen:

– V har varit ganska försiktiga, för att inte säga mesiga, i att lyfta kritik. Både funkisar och arbetarklassen är överrepresenterade bland de som fått ta smällen för pandemin. Vänsterpartiet borde ha sett detta direkt och vågat kritisera.

De stora funkisorganisationerna var också relativt tysta i frågan, under en lång tid.

”Vi måste vänta med att utkräva ansvar” är en paroll som hörts från både höger och vänster, liksom i svenska medier.

– Nu har vi över 13 000 döda. Om vi inte får utvärdera saker förrän efteråt, om vi inte får ifrågasätta problem här och nu som oppositionsparti – vad är då vår roll?

Själv säger Tobias Holmberg att han har varit mycket kritisk till den svenska pandemihanteringen åtminstone sedan april förra året.

– Under den första månaden litade jag på att ansvariga visste vad de sysslade med. Sedan insåg jag, och många funktionsnedsatta med mig, att de ansvariga missade att ta in viktiga perspektiv.

Riskgrupperna har fått betala ett högt pris i Sverige, fortsätter Tobias Holmberg.

– Den grundläggande principen har varit att riskgrupperna ska isoleras och att Sverige inte kan stoppa smittspridningen i samhället. Jag menar att det är direkt naivt; riskgrupperna är främst äldre och funktionsnedsatta som inte klarar av en sjukdom av den typen, och vi är extremt beroende av andra människor i våra liv.

Smittades på sjukhus

Det visar sig att Tobias Holmberg redan hunnit smittas av det virus som är potentiellt dödligt för honom.

– Jag var på en rutinkontroll av mina lungor i december. Den hade blivit uppskjuten sedan april. Jag var lite tveksam, men de uppmanade mig att komma dit. Med största sannolikhet blev jag smittad där, på sjukhuset. Det är enda kontakten jag haft utanför mina assistenter, och de testade inte positivt. De ringde från smittspårningsenheten efter att jag testat positivt och sa om sjukhuset att ”ja, vi vet att det förekommer smitta där”. Det kändes rätt absurt.

Hur ska du gå vidare efter pandemin?

– Det är något jag själv inte har ett svar på. Jag har stundtals under året som gått upplevt det som ett stort svek av välfärdsstaten. Jag har ändå haft en tro på att Sverige gjort upp med sin syn på funkispersoner. Men nu upprepar den sig.

Behöver inkluderande krisberedskap

Tidigare riksdagsledamoten Kenneth Johansson (C) är ordförande i Statens medicinsk-etiska råd, Smer. För honom och Smer är människovärdesprincipen, det vill säga allas lika värde och lika rätt till vård, någonting absolut grundläggande som de hela tiden utgår ifrån. Men det räcker inte med att säga det, konstaterar han:

– Man måste se till att det blir verkstad också. Vi fick signaler om att det fanns ganska många funktionsnedsatta som känner att de blivit åsidosatta och förbisedda. Vi anordnade då tre webbinarier i början av 2021 med Funktionsrätt Sverige och där bekräftades att vi har långt kvar innan vi kan säga att Sverige lever upp till människovärdes­principen.

Det främsta exemplet menar han är att tillgängligheten brister i samhället överlag, även före pandemin.

– Verksamheter som man som funktionsnedsatt har stort behov av stängdes ned. Många har upplevt en stor isolering, många har också stannat hemma utan att få ersättning och har nu fått försämrad ekonomi. Det finns även en brist på digital kompetens i den här gruppen som staten inte har tagit hänsyn till.

Hittills har det i både samhällsdebatten och utredningar om pandemin varit stort fokus på de äldre, konstaterar Kenneth Johansson.

– Man ska inte ställa grupper mot varandra, men det behövs lika mycket fokus på andra åsidosatta grupper. Vi förstår att man måste prioritera när det är akut, men i gruppen ”sköra” måste man till exempel räkna in psykiskt funktionsnedsatta också.

Osolidarisk strategi

Vill man ha ett samhälle som är tillgängligt för alla, har Sverige ett moraliskt ansvar att lära från pandemin, menar Kenneth Johansson.

– Vi på Smer ser att samhället inte var särskilt förberett. En modern, inkluderande krisberedskap måste tas fram i samband med att vi utvärderar krisen. Smer har för både regeringen och socialdepartementet föreslagit ett nationellt etiskt ramverk för pandemier.

Även Annika Taesler är kritisk till den snäva synen på Sveriges invånare i pandemiresponsen.

– Det är klart att strategin är osolidarisk. Den har utarbetats efter folk som kan använda Bank-ID, jobba hemifrån, bekosta hämtmat och åka till sina padelhallar och fjällstugor. Många av oss andra har fått betala ett högt pris. ”Ni måste isolera er” är ett direkt hån – jag har folk med mig in i duschen varje dag.

Funktionshindrade glöms bort oavsett vilken politisk inriktning landet har, menar Eric Hammarstrand.

– Jag förstår konceptet nationell enighet, man har strävat efter ett ”tillsammans” under pandemin. Det tråkiga är bara att jag upplever att man enades genom att kasta vissa grupper under bussen.  Därför måste vi börja fundera kring hur en solidarisk pandemipolitik skulle kunna se ut.

Har funktionsrättsrörelsen legat på makthavarna tillräckligt under pandemin?

– Nej, de har inte varit tillräckligt tuffa. Jag tror att många inte har orkat. Man vill kunna lita på myndigheter. Sedan har jag också märkt att argumentet ”vi måste sätta press så att strategin funkar även för oss” bemöts med ”om vi stänger ned i samhället kommer vi inte ha råd med välfärden, och då kommer de dra ner på assistansersättningen efter pandemin – och det kan drabba oss ännu hårdare på sikt”. Den idén har många köpt. Men det känns inte rimligt att vi ska acceptera höga dödstal, för att de av oss som överlever ska få en bättre framtid, säger Eric Hammarstrand. 

”Att skydda de sköraste har mest varit snack”

STIL står för Stiftarna av Independent Living i Sverige och är en ideell förening av personer med funktionsnedsättning. Hur har deras medlemmar behandlats under pandemin?

– Det vi framförallt har märkt är att personer med personlig assistans blir bortglömda, säger STIL:s Jessica Smaaland. Vi blir inte med automatik inräknade, utan vi har varit tvungna att påtala att saker måste gälla oss också. Skyddsutrustning, testning av personal och nu vaccinet.

– De senaste åren har allt fler börjat förlora sin personliga assistans, inskjuter STIL:s Jonas Franksson. Det är en utveckling som startade långt innan pandemin, men där vi har haft skäl att vara väldigt oroliga det senaste året.

Bör det tillsättas en särskild utredning om funktionsnedsattas rättigheter under coronapandemin?

– Ja, och det behövs också en stor utredning om hur kommuner, regioner och stat ska bli bättre på att samarbeta med varandra, säger Jonas Franksson. Många av Sveriges stora problem under pandemin handlar om att dessa samhällsnivåer inte kan samarbeta. Det har direkt påverkat möjligheten att få sjukvård på äldreboenden, till exempel.

– Det bör utredas hur våra rättigheter säkerställs i alla typer av kriser, inte bara i denna pandemi, tillägger Jessica Smaaland.

I Storbritannien har officiella riktlinjer om att inte återuppliva funktionsnedsatta drabbade av covid-19 mottagits med chock och förfäran. I Sverige finns Socialstyrelsens formulering kring ”biologisk ålder” som ett sätt att avgöra vem som ska få vård.

– Det här sättet att uppskatta en persons förväntade livslängd hade kunnat få förödande konsekvenser om vi hade nått en ännu högre belastning på vården, med tanke på den okunskap och funkofobi som finns i samhället, säger Jonas Franksson. Om tanken om biologisk ålder gjort att fler inte har fått vård vet vi inte än. Någon sådan genomgång har inte gjorts ännu, vad jag vet, men risken finns.

Sveriges strategi har sagts vara utformad för att skydda de sköraste. Men Jonas Franksson tycker inte att det stämmer.

– Hade det varit så hade man infört ett absolut stopp på att ompröva våra rättigheter under pandemin. Man hade sett till att regionerna kunde ge sjukvård på äldreboendena. Man hade smittspårat i betydligt högre utsträckning enligt Norges modell, och man hade inte använt begrepp som biologisk ålder för rätt till vård. Att skydda de sköraste har alltså mest varit snack. Det senaste året visar att Sverige måste bli betydligt bättre rustat att hantera kriser framöver.

Sveriges kommuner och regioner (SKR) kommenterar kritiken: ”Vi har försökt hjälpa till”

– Vi har framfört till FHM om och om igen att funktionsnedsatta borde ingå i en tidigare priogrupp för vaccinering än grupp 3, säger Åsa Furen-Thulin, sektionschef på SKR med ansvar för socialtjänstfrågor.

När ETC Nyhetsmagasin talar med människor beroende av assistans lyfts kritik, bland annat mot att Socialstyrelsen hänvisat till kommunerna för inköp av skyddsutrustning, samtidigt som kommunerna inte har levererat.

– När det gäller skyddsutrustning är brukarna egen­anordnare eller egna företag. Men här blev det en total miss från Socialstyrelsen och vi på SKR fick göra ett Excelark med uppgifter om brukare och leverera utrustning till alla kommuner. Först den 28 maj [2020] kunde detta inledas, svarar Åsa Furen-Thulin. Hon berättar att SKR har arrangerat digitala träffar var 14:e dag för att funktionsnedsatta ska få framföra sina åsikter och bland annat har SKR under dessa tydliggjort skillnaderna i vaccinering över landet, vilket kommer sig av lokalstyrningen.

– Det finns säkert saker som vi har missat, men vi har försökt hjälpa till så mycket vi kan.

SKR har sökt medel för att tillsammans med brukarrörelsen och föreningar för personlig assistans utreda hur kommuner och regioner bättre kan samordna stöd och hjälpinsatser för personer med funktionsnedsättning under framtida kriser. Redan nu finns lärdomar att dra.

– Gruppen med Downs syndrom måste prioriteras upp. Vi vet av forskningen att de blir väldigt sjuka om de får covid. Där skulle prioordningen för vaccin ha ändrats. Det var en jättemiss av Socialstyrelsen att inte ta med dem. Samma sak gäller de som har schizofreni, också särskilt utsatta, menar Åsa Furen-Thulin.

– Det måste bli mer ordning och reda på listorna över vilka som har assistans. I nuläget är de ofullständiga och vi har fått utgå från listor över sjukersättning.

Den här artikeln kommer från ETC nyhetsmagasin
Vill du prenumerera för under 16 kronor numret?
Här kan du teckna en prenumeration.

Fakta / Överdödlighet

Dödligheten i covid-19 bland människor som har boendeinsatser enligt LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) har varit nästan tre gånger högre än dödligheten bland befolkningen i övrigt, enligt SCB:s rapport Lämna ingen utanför, publicerad i november 2020.

Enligt en studie publicerad i den vetenskapliga tidskriften Frontiers in Psychiatry, som består av data för hela den svenska befolkningen över 20 år under perioden 11 mars till 15 juni 2020, är andelen coviddöda nästan dubbelt så stor bland svårt psykiskt sjuka jämfört med befolkningen i övrigt.