– När man väl är på listan får man ha telefonen med sig jämt. De kan ringa precis när som helst. Lite stressigt är det faktiskt men på ett bra sätt. Du vet aldrig. Det kan två veckor och det kan ta sex år. Det är så mycket som måste passa, berättar hon.
Men när coronaepidemin kom blev hon pausad. I hennes fall handlar det om att hon så lätt kan blir riktigt sjuk.
– Jag kan inte ta vilken njure som helst och när jag väl får en behöver jag väldigt mycket mediciner för att kunna behålla den. Då är det stor chans att jag får en infektion och hamnar på intensivvårdsavdelningen. Där vill de inte att jag ska hamna – dels på grund av själva coronasmittan och dels för att resurserna helt enkelt inte räcker till. De vet ju inte ännu hur stort det här ska bli, säger hon.
700 väntar på en njure
Den 1 april 2020 fanns det i Sverige ett behov av 859 organ från donatorer. Nästan 700 av dem som väntade på organ väntade på en njure. Njurar kan transplanteras både från levande och avlidna donatorer. En tredjedel av alla njurtransplantationer sker med en njure från en levande donator där den njursjuke oftast får organet från en släkting eller en närstående.
I mars stoppades alla njurtransplantationer med levande donatorer på grund av det extremt pressade läge som rådde på landets intensivvårdsavdelningar.
– Det kommer att förlänga väntetiderna för de som ska få en njure transplanterad där man har en levande donator. Sedan har det i viss mån påverkat transplantationer med njurar som kommer från donatorer som har avlidit och det beror på den begränsade kapaciteten man har på intensivvårdsavdelningar nu, säger Håkan Hedman som är ordförande för Njurförbundet.
Klarar sig med dialys
För de patienter som väntar på ett hjärta, en lunga, en lever eller en tarm finns inga alternativa behandlingar, där är transplantation oftast enda möjligheten till fortsatt liv och verksamheten har fortsatt som vanligt under coronaepidemin. Men för de njursjuka är det möjligt för vården att skjuta upp transplantationerna ganska länge eftersom de kan gå på dialys.
Dialys är ett sätt att rena blodet på konstgjord väg. Njurarnas funktion är att rena blodet från slaggprodukter som bildas av ämnesomsättningen när vi äter. Sedan filtrerar njurarna ut överskottet av vätska som kommer ut med urinen. Dialysen ersätter den processen.
Tre gånger i veckan åker Marie Arnåsen till sjukhuset i Växjö tidigt på morgonen. Där bäddar hon sin sjukhussäng, fixar i ordning bordet med kompresser med sprit, tejp och nålar. Hon ligger också fram den bok hon ska läsa under tiden. För det tar fyra timmar varje gång hon besöker dialysen.
– Det är lite som att ha ett halvtidsjobb. Det tar ungefär 15-20 timmar i veckan, berättar Marie Arnåsen.
Sjukskriven på heltid
Idag är hon sjukskriven på heltid för att dialysen tar så mycket på krafterna.
– Ibland är jag väldigt trött efter dialysen och måste återhämta mig. Dialysen sliter ju på kroppen. Men samtidigt är det jättebra att den finns – utan dialysen skulle jag bara leva en eller två månader. Det är en livsuppehållande behandling.
Omkring 4 000 personer i Sverige håller sig vid liv tack vare dialys. Många är väldigt infektionskänsliga och nu när coronaviruset är utbrett är det därför viktigt med smittskyddet.
– De är väldigt noga med att kontrollera patienterna så att ingen kommer och tar in smitta på avdelningen för det vore ju förödande. Man tar tempen på patienterna när de kommer. Vården har varit ganska bra på att hålla smittan borta därifrån men det finns ett antal som har blivit smittade, säger Håkan Hedman.
För många finns dialys som en uppehållande behandling under lång tid tack var att dialysmetoderna förbättrats men i det långa loppet är det en njurtransplantation som ger möjlighet till ett riktigt bra liv.
– Det finns inga begränsningar tidsmässigt om man har förutsättningarna för att kunna få en transplantation. Det handlar bara om att det kommer att dra ut på tiden, säger Håkan Hedman.
Han berättar att det brukar vara en väntetid på två-tre år på en ny njure i normala fall. Lite beroende på vilken blodgrupp och förutsättningar patienten har,
– Nu kommer säkert många få vänta betydligt längre. Det är ju väldigt osäkert. Man vet inte när det här tar slut, säger Håkan Hedman.
