Meddelandena kommer som sms och online. ”Vet ni något nytt?” Det känns som om vi befinner oss i en spionserie, där hemligstämplad information – när får vi vaccin? – kommer att avgöra liv och död för oss.

Just så dramatisk är verkligheten för oss med personlig assistans. I många fall tillhör vi toppskiktet gällande risk för livshotande covid-19, utan möjlighet att följa de restriktioner som Stefan Löfven (S) och Anders Tegnell basunerar ut. Vi måste utsätta oss för närgångna fysiska kontakter med utomstående människor, ofta under dygnets alla timmar. Varje dag riskerar vi en potentiell dödsdom.

Trots det behandlar den svenska byråkratin oss på ett sätt som får Askungens styvmor att verka blödig.

Redan i våras var Folkhälsomyndighetens nonchalans slående. Till skillnad från annan omsorgspersonal fick våra assistenter inte testa sig, för att undvika att sprida viruset till oss. Någon skyddsutrustning levererades inte till assistansbolagen.

När FHM presenterade sin prioriteringsordning för vaccinering var det först högst oklart vilken grupp assistansanvändare tillhörde. Efter kritik uppdaterade de listan, och vi skulle ingå i fas 2. Ett par regioner, däribland Stockholm, beslutade dock att vi tillhör samma grupp som personer med hemtjänst, det vill säga fas 1, och skulle få första nålen i armen under januari.

Nu utbröt kaos.

Vi började kontakta vårdcentralerna. Allt de visste var  att de inte skulle få någon vaccinleverans förrän i februari och hänvisade till 1177. De i sin tur poängterade bara att det inte går att boka tid på egen hand. På Region Stockholm slog man ifrån sig med att distributionen av vaccin skulle ske via vårdcentralerna. Våra hemkommuner tycktes inte ens ha oss i registret över LSS-berättigade invånare, trots att de betalar 20 timmar i veckan av vår personliga assistans (resten står staten för).

De med hemtjänst fick i december-januari skriva under en samtyckesblankett till sina respektive kommuner, att föra vidare deras personuppgifter till regionen. Den blanketten nådde vissa assistansanvändare i början av februari, men för de flesta lyser den med sin frånvaro. Många vårdcentraler uppger dock att de inte hört talas om ett sådant medgivande – medan någon har gått med på att boka tid självmant.

Nu har faktiskt några av oss fått erbjudande från Region Stockholm om att boka tid. Men naturligtvis visade det sig att vårdcentralerna inte fått någon leverans. ”Smittspridningen är inte så hög just här”, var en förklaring. En annan menade att vi inte var prioriterade – trots invändningar om att de lyder under regionens, och i förlängningen regeringens, direktiv. ”Vi kommer att börja med att ge doser till de som är 65 och äldre. Så är det förstår du!”

Decentraliseringen, och bristen på samordning, har dragits till sin absurda spets. Det är inte utan att vi undrar vad som händer vid nästa samhällskris.

Assistenterna då? Den 12 januari fick de, via sin arbetsgivare, en länk där de kunde boka tid för båda doserna på en gång.

Självklart är vi inte irriterade över att våra assistenter fått vaccin. Men samhället prioriterar kärnfriska individer framför medborgare som med största sannolikhet kommer att kräva massa resurser om de smittas. Och eftersom den som är vaccinerad kan bära på smitta kan vi i värsta fall smittas av våra vaccinerade assistenter.

Drygt 90 000 personer i Sverige jobbar som personliga assistenter. Vi som använder assistans är färre än 15 000. Vilken grupp hade varit smartast att vaccinera först?